“Het maakt niet uit of je goed ziet of niet, het gaat om wie je bent als mens”
Marjan de Vries (1964) werkte ruim veertig jaar in de IT en bezoekt sinds zij gestopt is met werken elke twee weken een museum. En dat ondanks haar slechte zicht als gevolg van de ziekte van Stargardt. Vanuit die achtergrond kijkt ze met een kritische blik naar de toegankelijkheid. Een gesprek over kiezen, doorgaan en opnieuw beginnen.
Wie is Marjan?
“Ik ben een geboren en getogen Amsterdamse. Inmiddels woon ik al 38 jaar in Monnickendam. Ik had een enorme passie voor geschiedenis. Eerder wilde ik lerares worden. Al snel legde ik de lat nog wat hoger en zag ik voor mezelf een toekomst als archeoloog. Om die reden koos ik voor het gymnasium, want met Grieks en Latijn heb je dan een goede basis.”
Wanneer ging je slechter zien?
“Op het gymnasium kreeg ik oogontstekingen. Ik heb een paar keer toxoplasmose gehad. Op enig moment, toen ik in de derde klas zat, ging ik naar het VU voor een laatste controle. De oogontsteking was genezen, maar toch was ik wat slechter gaan zien. Dat heb ik in dat gesprek benoemd. Als ik erop terugkijk, ben ik in een ware mallemolen beland. De artsen vreesden dat er een onderliggend probleem was, mogelijk een aandoening aan de oogzenuw. Ik werd opgenomen en heb er vier weken gelegen. Elke dag oogonderzoek, zenuwonderzoek, zelfs mijn gebit is nagekeken. Tot er een hoogleraar uit een ander ziekenhuis langskwam die even keek en toen droogjes meldde: ‘Dat is de ziekte van Stargardt’. Diezelfde middag ging ik naar huis. En dat was het voor dat moment!”
Wat deed die diagnose met je?
“Ik wist totaal niet wat het was. Ook mijn oogarts kon me nauwelijks iets vertellen. Google bestond nog niet. Ik was een snotneus van vijftien of zestien. Dan stel je de vragen niet. Achteraf heeft het me jaren beziggehouden.
Bij die eerste problemen met mijn ogen, de oogontstekingen, was ik al een beetje gewend geraakt aan het idee dat ik mijn zicht geheel zou kunnen verliezen.”
Heeft dit invloed gehad op het vervolg van je studie?
“Zeker. Bij elke ontsteking dacht ik: zorg dat je een diploma en werkervaring hebt voordat je ogen verder achteruitgaan. Dus archeologie liet ik los en ik maakte het vwo af. Daarna ben ik gaan studeren aan de sociale academie. Echt iets voor mij. Toch ben ik daar voortijdig mee gestopt. Wat heb ik aan een afgeronde opleiding als ik straks nog minder zie?”
Dus toen maar de arbeidsmarkt op?
“Ja, klopt. Ik startte op de administratie van een kledingmagazijn. Het waren de jaren 80, dus leerde ik werken met een van de eerste computers. Dat waren toen nog magische dingen, althans, dat vond ik. Het was het opstapje voor een carrière in de IT. Bij een klein IT-bedrijf begon ik als receptioniste, daarna werkte ik op de verkoopbinnendienst. Op enig moment was ik systeembeheerder.”
Je zegt: ik zie slecht, ik ben niet slechtziend.
“Klopt. Ik had zelf niet door hoe slecht ik zag. Ik was constant moe. Mijn toenmalige directeur zei: ga eens kijken wat je aan die vermoeidheid kunt doen. Zo kwam ik bij Visio, waar ik achttien weken heb gerevalideerd. Daar hoorde ik dat ik nog twaalf procent zag. Ik was vijfendertig. Pas toen realiseerde ik me dat ik echt slechtziend was. Dat was een erkenning voor mezelf.”
Wat leverde die revalidatie op?
“Vooral een stukje zelfreflectie: hoe kan ik beter omgaan met vermoeidheid en hoe kan ik mijn grenzen beter aangeven? Praktisch betekende dit dat ik mezelf als grens stelde dat ik nog maar twee avonden per week op pad mocht zijn. Naast mijn werk was ik namelijk ook nog vrijwilliger, eerst bij het plaatselijke verzorgingshuis en het regionale museum. Later ook bij de historische vereniging, de voetbalvereniging van mijn zoon en de stadsraad. Allemaal tegelijk. In een kleine gemeenschap leer je mensen kennen door vrijwilliger te zijn. Eigenlijk maakt het daar helemaal niet uit of je goed ziet of niet, want daar gaat het niet om. Het gaat om wie je bent als mens.
Verder kwamen er overal in huis loepjes te liggen. Gelukkig ging mijn zoon keepen, zodat ik hem op het veld altijd kon vinden. Makkelijk was het niet, maar mijn man en zoon steunen me aan alle kanten. Mijn zoon is volwassen geworden met mijn ogen erbij. Als we naar de film gaan, leest hij spontaan de teksten voor die in beeld komen. Ook als hij met vrienden naar de film gaat, doet hij dat. Dat levert nog wel eens opgetrokken wenkbrauwen op.”
Je hebt tot augustus 2025 gewerkt.
“Ja, klopt. In 1991 zat ik feitelijk op het punt dat ik voor 100% was afgekeurd, maar thuiszitten lukte me niet. Ik ben toen van fulltime naar 25 uur per week gegaan. En als het ergens niet meer ging omdat ik te vermoeid raakte, zocht ik een baan waarbij ik het beter kon managen. Afijn, na diverse functies heb ik in augustus 2025 toch voor mezelf gekozen en ben ik volledig gestopt met werken.”
En toen?
“Tja, zoals ik noemde, ik heb geen rust in mijn kont. Vroeger fietste ik als kind in mijn eentje door Amsterdam om musea te bezoeken. Dat heb ik weer opgepakt. Omdat ik altijd met IT en toegankelijkheid bezig ben geweest, dacht ik: hoe toegankelijk zijn musea nou echt? Iedereen roept dat ze inclusief zijn, maar klopt dat wel? Daar schrijf ik nu over.”
Wat kom je tegen?
“Ik ga uit van wat musea zelf zeggen over hun toegankelijkheid. Ze denken vaak dat hun app ook goed werkt voor mensen die slechtziend zijn, maar in de praktijk valt dat tegen: er zitten te veel knoppen op of er staat te weinig uitleg bij. En de bordjes die je bij een audiotour moet scannen, zijn vaak verstopt of slecht te zien, omdat ze overal op een andere hoogte hangen. Ik wijs musea eigenlijk op de tekortkomingen in hun eigen belofte.”
Wanneer is een museum voor jou wel toegankelijk?
“Dat begint met duidelijk gemarkeerde trappen met leuningen, graag schone leuningen. Verder is een goed contrast tussen de bordjes en de muur belangrijk, anders kan een app als Seeing AI ze niet voorlezen. Het helpt ook als de verschillende talen op een bordje onder elkaar staan. Dat scant makkelijker met een voorleesapp. En een echte beschrijving van wat er te zien is, niet alleen hoe groot het is en door wie het geschilderd is. Daar heb je anders niks aan. Er zijn gelukkig musea die iemand in dienst hebben voor toegankelijkheid, het Rijksmuseum bijvoorbeeld.”
Je doet ook vrijwilligerswerk voor de MaculaVereniging.
“Ik organiseer in Amsterdam bijeenkomsten voor mensen met juveniele maculadegeneratie en sinds begin dit jaar zit ik in het Belteam, een groep vrijwilligers die nieuwe leden belt. In het begin vond ik dat heel eng. Ik doe maximaal twee gesprekken per dag, want ik wil iedereen mijn aandacht geven. Soms duurt het gesprek vijf minuten. Soms duurt het anderhalf uur. Dat maakt mij niet uit. Het geeft me energie.”
Waar gaan die gesprekken over?
“Wat veel mensen niet doorhebben, is dat verlies van je zicht een rouwproces is. Of ze hebben het zelf wel door, maar hun omgeving niet. Dan vind ik het fijn dat ik er kan zijn om daarover te praten. Zo komt dat sociale weer boven. Eigenlijk doe ik nu precies wat ik altijd heb willen doen: mijn passie voor geschiedenis en mijn sociale kant, dat kan ik er allemaal in kwijt.”
De blogs van Marjan over toegankelijke musea vind je op: https://marsmuseumtocht.blogspot.com
