Macula-degeneratie en staar zijn gekozen als verdiepingsonderwerpen in het Zinnige Zorg-project: Ziekten van het oog. Samen met partijen in de zorg onderzoekt Zorginstituut Nederland waar mogelijkheden zijn voor verbeteringen in het zorgtraject voor mensen met macula-degeneratie.
Er zijn aanwijzingen dat de kwaliteit en doelmatigheid van zorg in het zorgtraject voor mensen met macula-degeneratie nog beter kan. Om dit nader te onderzoeken, is het gehele zorgtraject onder de loep genomen vanuit het gezichtspunt van de cliënt.
De MaculaVereniging heeft in dit traject naast oogartsen, huisartsen en anderen kunnen meedenken.
Het volgende is bekeken:
- zijn de kwaliteitsstandaarden actueel en bekend?
- wordt de zorg in de praktijk volgens de kwaliteitsstandaarden geleverd?
- hoe wordt de zorg door de cliënt ervaren?
- is de zorg effectief?
Het Zorginstituut beschrijft de resultaten van het verdiepend onderzoek in een ‘verbetersignalement’. Hierin staan ook de verbeterafspraken die betreffende partijen hebben gemaakt en wat die betekenen voor de kwaliteit en kosten van de zorg. Alle partijen kunnen de aanbevelingen voor verbetering in de volgende fase van het project (implementatiefase) oppakken. Het rapport is binnenkort in te zien op de website van het Zorginstituut.
Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) heeft in 2014 een Richtlijn leeftijdgebonden macula-degeneratie opgesteld voor de zorg met betrekking tot macula-degeneratie.
Enkele conclusies uit de bijeenkomsten
– Richtlijn: droge macula-degeneratie
Men moet zelf alert zijn op veranderingen. Oogartsen moeten de patiënten daarvoor een Amslerkaart meegeven. Bij veranderingen in het zicht moet binnen enkele dagen een controle door de oogarts worden gedaan. De follow-up frequentie voor droge MD is lager dan bij natte leeftijdgebonden MD.
– Richtlijn: diagnostiek 1e lijn
Er blijkt een vertraagde verwijzing plaats te vinden als patiënten bij de huisarts onvoldoende duidelijk aangeven dat zij een oogprobleem hebben. Verwijzing naar een oogarts blijft dan uit. Verder blijkt dat de meeste patiënten (85%) na verwijzing van de huisarts geen geregistreerd contact meer met de huisarts hebben over hun oogaandoening, terwijl de impact van de diagnose groot is.
– Richtlijn: Voeding en voedingssupplementen
In opdracht van Zorginstituut Nederland heeft onderzoeksbureau Cochrane in de zomer van 2020 een systematische review uitgevoerd van voeding en voedingssupplementen bij leeftijdgebonden macula-degeneratie. Het onderzoek maakt deel uit van de verdiepingsfase Zinnige Zorg voor mensen met macula-degeneratie.
Het doel van het onderzoek is tot een uitspraak te komen over de rol van voeding, voedingspatronen en voedingssupplementen bij het ontstaan en de progressie van leeftijdgebonden macula-degeneratie. Bij patiënten met macula-degeneratie bestaat veel behoefte aan eenduidige informatievoorziening en bij behandelaars kan de aandacht voor voedingsadviezen beter. De resultaten dienen als input bij verbetering van het zorgtraject macula-degeneratie.
Adviseer een voedingssupplement die voldoet aan AREDS-2 bij:
- vorderende of ernstige LMD
- (niet centrale) geografische atrofie of
- visusverlies door LMD.
- patiënten met LMD die roken of gerookt hebben, moeten geen voedingssupplement met bètacaroteen gebruiken.
Op de website van de MaculaVereniging staat de special Beschermen voedingssupplementen tegen LMD?
De belangrijkste conclusies van het onderzoek zijn onder andere:
- Hoge alcoholconsumptie vergroot het risico op het ontstaan van macula-degeneratie.
- Bestaande macula-degeneratie kan worden afgeremd met het volgen van een mediterraan dieet of met gecombineerde voedingssupplementen die zowel vitamine C, vitamine E, bètacaroteen, zinkoxide als koperoxide bevatten.
- Enkelvoudige supplementen van vitamine C, vitamine E, bètacaroteen of omega-3 vetzuren hebben geen effect op de ontwikkeling of progressie van macula-degeneratie.
– Richtlijn: Keuze voor en beschikbaarheid van geneesmiddelen
- 94% van de patiënten start met Bevacizumab (Avastin). Deze behandeling is de eerste keus voor nieuwe patiënten met LMD. Het is een serie van drie injecties om de vier weken.
- Overweeg verandering anti-VEGF medicatie na drie injecties op basis van een OCT en visus. Circa 10-15% van de patiënten heeft onvoldoende respons bij Bevacizumab.
Tot slot
Aan de hand van de verbeterpunten wordt nu gekeken naar de praktische uitvoering van deze punten. De MaculaVereniging is ook hier weer bij betrokken.
Verbeterpunten met betrekking tot de communicatie
- Optimaliseer Samen Beslissen in de spreekkamer met aandacht voor duidelijke informatie, tijdsdruk en empathie. Deelnemers geven aan dat patiënten vaak behoefte hebben aan gedoseerde informatie in relatie tot het stadium van LMD. Herhaling van informatie is ook belangrijk.
- Heb aandacht voor de betekenis en gevolgen van LMD op dagelijkse leven. Deelnemers vinden dat daarbij aandacht moet zijn voor prognose en toekomstperspectief. Verder zou het goed zijn wanneer zorgverleners vragen naar ervaringen van de patiënt en de invloed op het leven door de aandoening. Daar kan de informatievoorziening op worden aangepast.
