Het bestuur van de MaculaVereniging bestaat uit minimaal drie, maximaal zeven personen. Zij worden benoemd door de Algemene Ledenvergadering voor een periode van drie jaar. De bestuursleden ontvangen alleen een onkostenvergoeding. Momenteel bestaat het bestuur uit:

Monic Jansdam – Penningmeester penningmeester@maculavereniging.nl

Heleen Schoots-Wilke – Communicatie & informatie
communicatie@maculavereniging.nl
Voorzitter (a.i.) – voorzitter@maculavereniging.nl

Karin Terbraak – JMD
jmd@maculavereniging.nl
Secretaris (a.i.) – secretaris@maculavereniging.nl

Peter Derks – Voorlichting & vrijwilligers
voorlichting@maculavereniging.nl

Roger Ravelli – Visuele en Digitale Toegankelijkheid
project@maculavereniging.nl

Adviesraad

Het bestuur van de MaculaVereniging wordt door deskundigen op het gebied van macula-degeneratie en deskundigen met andere relevante expertise ondersteund. Tweemaal per jaar is er een bijeenkomst met het bestuur van de MaculaVereniging om de ontwikkelingen op het gebied van macula-degeneratie te bespreken. Momenteel bestaat de Adviesraad uit:

  • De heer prof.dr. C.B. Hoyng (verbonden aan het Radboudumc)
  • De heer prof.dr. C. Boon (verbonden aan het Leids UMC)
  • Mevrouw drs. M. von Mierlobensteyn (verbonden aan het Medisch Centrum Maastricht)
  • Mevrouw drs. J. Ossewaarde (verbonden aan het UMC Utrecht)
  • Mevrouw dr. M.J. van Schooneveld (verbonden aan het AMC)
  • De heer dr. B.J.M. Melis-Dankers (klinisch fysicus Koninklijke Visio Haren)
  • De heer dr. A. Verezen (optometrist Elvea)

Samenwerking

Op veel vlakken werken de MaculaVereniging, andere oogverenigingen en regionale instellingen nauw met elkaar samen.

De Oogvereniging is een patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland en houdt zich bezig met informatievoorziening, belangenbehartiging en ledencontact. Zij zet zich in voor de belangen van mensen met een oogaandoening én mensen met een oogaandoening in combinatie met een gehoorbeperking.
Er wordt oogvereniging-breed samengewerkt in projecten als Mijn optimale oogzorg en Digiwijs. Ook delen de oogorganisaties één stand op beurzen als de ZieZo-beurs, 50PlusBeurs en de Gezondheidsbeurs (de Oogstraat).

De Nederlandse Oogonderzoek Stichting is opgericht in 2004 met als belangrijkste doel fondsen werven voor wetenschappelijk oogonderzoek. Dit onderzoek moet inzicht verschaffen in de oorzaken van ernstige oogaandoeningen. Oogaandoeningen die naast de steeds terugkerende, alledaagse beperkingen van ernstige slechtziendheid of blindheid, toekomstperspectieven voor studie of baan volledig te niet doen of op losse schroeven doen staan.

Er wordt nauw samengewerkt met andere organisaties die een duidelijke relatie hebben met haar doelstellingen en onderzoeksvelden. Zo sloot de Nederlandse Oogonderzoek Stichting in 2020 een samenwerkingsovereenkomst met de MaculaVereniging zodat zij samen meer bekendheid kunnen realiseren voor macula-degeneratie en geld kunnen werven voor wetenschappelijk onderzoek.

Sinds 1947 maakt het Oogfonds het mogelijk dat iedereen iets kan doen aan de enorme stijging van blindheid, slechtziendheid en oogaandoeningen in Nederland. Dat doen we met wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en projecten op het gebied van toegankelijkheid. Particulieren, organisaties en bedrijven werken samen met het Oogfonds aan die doelstellingen. De samenwerking die het Oogfonds sinds 2007 met het MaculaFonds heeft, is in november 2017 intensiever geworden. Beiden fondsen maken onderzoek mogelijk. Na de fusie van het Oogfonds met het Maculafonds verlopen giften via de bankrekening van het Oogfonds. Als bij het bedrag aangegeven wordt dat het bestemd is voor onderzoek naar macula-degeneratie dan wordt het ook voor deze aandoening gebruikt.
De goede samenwerking met de MaculaVereniging blijft van groot belang. We willen uiteindelijk allemaal hetzelfde voor mensen met MD! In de MaculaVisie kunt u lezen over de onderzoeksprojecten die door het Oogfonds/MaculaFonds worden gesubsidieerd en de voortgang daarvan.

Regionale instellingen

Verdeeld over Nederland zijn er diverse organisaties, speciaal voor hulp- en dienstverlening aan visueel beperkte mensen. Hulp en advies van deze organisaties (een basisvoorziening) wordt in de regel vergoed door de zorgverzekeraar. Elk centrum voor visuele revalidatie (voorheen regionale instelling) beschikt over een hulpmiddelenshowroom. Daar kunt u hulpmiddelen bekijken en bestellen. Sommige hulpmiddelen voor slechtzienden worden vergoed. Het is dus verstandig om daar vooraf naar te vragen.

Bartiméus is een expertiseorganisatie waar onderzoek, dagelijkse zorg, behandeling, advies en onderwijs een belangrijk deel van de dienstverlening vormen. Deskundigheid en persoonlijke aandacht staan daarbij centraal. De medewerkers werken dagelijks met cliënten in alle levensfases en met verschillende ondersteuningsvragen. Zij worden ondersteund door experts in alle vakgebieden: van strategisch advies en academie tot cliëntentechnologie of gebouweninrichting. Bartiméus
Bartiméus heeft diverse vestigingen in Nederland.

Bij Visio kan iedereen terecht met vragen over slechtziend of blind zijn. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. Deze diensten zijn er voor mensen die slechtziend of blind zijn, ook als zij daarnaast een verstandelijke, lichamelijke of andere zintuiglijke beperking hebben. Persoonlijk en professioneel betrokkenen kunnen ook bij Visio terecht voor informatie en deskundigheidsbevordering.
Visio heeft diverse vestigingen in Nederland.

De Robert Coppes Stichting is een kleinschalige stichting met zo’n 150 medewerkers. Zij ondersteunen in heel Zuid-Nederland ongeveer 250 mensen die blind of ernstig slechtziend zijn en vaak ook andere bijkomende beperkingen hebben. Het hoofdkantoor staat in Vught, daar zijn ook woonvoorzieningen. Ambulante teams voor specialistische begeleiding werken vanuit de regio’s Sittard, Nijmegen, Breda en Vught.

Buitenlandse MD-organisaties


AMD Alliance International

The Macular Society (Engeland)

Macular Disease Foundation (Australië)


The American Macular Degeneration Foundation (USA)

Pro Retina (Duitsland)