De 61-jarige heeft zijn hallucinaties, bekend als het Charles Bonnetsyndroom, beschreven als ‘verschrikkelijk’ en zei dat het niet alleen ervoor zorgde dat hij van de trap viel, maar ook bijna zijn flat in brand had gestoken, omdat hij tijdens het koken soms angstaanjagende visioenen had.

“Mensen zeggen dat ze niet echt zijn, maar voor mij zijn ze echt”, zei hij.  Als ik niet gedaan had zou ik “uiteindelijk opgerold op de bank van angst zitten huilen.”

Hoe het begon

Chris, uit Kent, werd in 2018 gediagnosticeerd met leeftijdsgebonden macula-degeneratie, maar hij wist niet dat de hallucinaties plaatsvonden als gevolg van zijn verlies van gezichtsvermogen. In het begin praatte hij niet over zijn ervaringen, omdat hij dacht dat ze een teken van een psychische aandoening zouden kunnen zijn.

“Te kampen hebben met het verlies van je gezichtsvermogen is al een opgaven, maar dingen als schaduwen over de vloer zien lopen is nog veel erger”.

“Ik dacht dat ik een muis in mijn flat had en dingen begonnen te verschijnen die er niet zouden moeten zijn, bijvoorbeeld een hele grote spin die uit mijn boek of uit de televisie kwam.  Ik dacht: word ik gek en verlies ik ook mijn verstand?  Dus hield ik de hallucinaties in eerste instantie voor mezelf.”

Toen hij uiteindelijk over de aandoening begon, gingen de hallucinaties niet weg, maar het gaf wel troost te weten waarom ze zich voordeden

Hij zei: “Het maakte het leven met het syndroom er niet makkelijker op, maar het was goed om erover te praten”

De impact op het dagelijks leven

Het kan moeilijk zijn om te leven met de hallucinaties van het Charles Bonnet-syndroom. Chris legde uit hoe de beelden op een bepaald moment opkomen en de impact hiervan op zijn dagelijks leven.

“Ik heb trappen in mijn flat en het is eerder gebeurd dat ik ben gevallen, omdat een van de beelden naar me toe instormden of omdat de leuning veranderde in slangen, dat wens je je ergste vijand niet toe.”

“Het kan je leven echt met angst vullen. Ik ben nu bang om te koken, dus het heeft op die manier een domino-effect en dat kan op zijn beurt mijn eetpatroon beïnvloeden. Het beïnvloedt zoveel elementen van je dagelijks leven.”

Toen heel Groot-Brittannië vorig jaar op slot ging als gevolg van de pandemie van het coronavirus, werden de hallucinaties van Chris verder geïntensiveerd. Door zijn ervaringen met het delen op zijn werk, kon hij de aandoening echter accepteren.

Hij zei: ‘Ik moest naar binnen om uit te leggen dat ik niet had geslapen en wat ik had meegemaakt. Tegelijkertijd was het een geweldige winst omdat ik verwoordde wat er aan de hand was, zodat mensen het konden begrijpen en me een beetje empathie konden tonen. Het werd een beetje leuk en de verhalen van mijn gekke beelden elke dag maakten hun leven een beetje gelukkiger tijdens de lockdown.”

Hij voegde eraan toe: “Je kunt je ogen sluiten en een kamer verlaten en die tips werken, maar het belangrijkste voor mij was om de hallucinaties te accepteren. Mensen hadden gezegd dat ik ze moest negeren, maar dat zou betekenen dat ik een deel van mijn leven negeerde. Toen ik ze eenmaal begon te accepteren en te begrijpen wat de beelden waren, werd ik minder bang en werd het gemakkelijker om met de beelden om te gaan.”

“Ze zijn niet gestopt, maar deze beelden zijn een deel van mij en misschien hebben ze geprobeerd of proberen ze iets over mij te zeggen. Ik veranderde de angst in fascinatie en vroeg me af wat de hallucinaties zouden betekenen als ze met me konden praten. Wat zouden ze tegen me zeggen? Het was een manier van acceptatie en het kwijtraken van die angst.”

Hulp en ondersteuning is beschikbaar

Chris maakt nu deel uit van een aantal steungroepen voor het syndroom van Charles Bonnet, die volgens hem een ​​’redder in nood’ zijn geweest. Voor hem heeft het ontdekken van een ondersteunend netwerk een wereld van verschil gemaakt en hij moedigt alle andere mensen met de aandoening aan om contact op te nemen.

“Het belangrijkste daarvan was dat er in de groep mensen met hetzelfde en we hoeven niet alleen te lijden. Het neemt een klein deel van de kracht van het Charles Bonnet-syndroom weg, dat je niet alleen bent, dat er een plek is om te praten en te accepteren wat er gebeurt en dat is zo krachtig.”

Hij voegde eraan toe: “Mijn advies aan anderen is om lid te worden van een groep dan sta je er niet alleen voor. Het is oké om op te staan ​​en te zeggen dat je bang bent.