EnquĂȘte behandeling en controle LMD

De enquĂȘte heeft een week online gestaan en er hebben 1375 mensen gereageerd.

Van deze 1375 geĂ«nquĂȘteerden is 73% lid van de MaculaVereniging. De enquĂȘte was anoniem dus hebben we geen email-adressen van de invullers, ook niet van de niet-leden. Misschien is er een overlap met degenen die naar het webinar hebben gekeken en daar hebben we wel adressen van. Een reden te meer daar nog eens goed naar die groep te kijken.

Met veel hulp van Rob Verboom hebben we de antwoorden kunnen splitsen in die van de leden (L) en niet leden (NL). Daar waar relevant ga ik op verschillen in. Om tekst te besparen gebruik ik de afkortingen L en NL. (Al wat direct opborrelend commentaar in cursief).

Wat valt op?

EnquĂȘte:

  • We ontvingen een recordaantal reactie. Doordat de enquĂȘte ook aan de nieuwsbrieflezers is gestuurd hebben we ook veel niet leden bereikt. Normaal stuurden we de enquĂȘte alleen aan leden met een mailadres.
  • 1.002 leden hebben gereageerd, dat is meer dan 25% van alle leden. Over betrokkenheid hebben we niets te klagen! En dan was de enquĂȘte alleen gericht op mensen met LMD dus JMD niet en hebben we niet van alle leden een mailadres.
  • Omdat we de enquĂȘte ook naar alle lezers van de nieuwbrief hebben gestuurd, reageerden uit dat bestand ook mensen, 373 om precies te zijn. Dat is natuurlijk maar een klein percentage van het totale aantal lezers dat geen lid is van de MaculaVereniging.

Aandoening

  • Op de vraag hoelang geleden de diagnose LMD werd gesteld zien we interessante verschillen tussen L en NL. Van L heeft 14% de diagnose minder dan 2 jaar geleden gekregen, van de NL 23%. (Hopelijk betekent dit dat hier eerst de kat uit de boom wordt gekeken wat de MV betreft). In de categorie meer dan 10 jaar zien we dat dit voor 32% van de L en maar 19% van de NL geldt.
  • Wat behandellocaties betreft lopen L en NL weinig uiteen. Het reguliere ziekenhuis is met 45% ruim koploper, Bergman met 12% op twee gevolgd door het Oogziekenhuis (10%), Eysecan (9), Academisch Ziekenhuis (75) en overig (8%).
  • 75% van de L heeft maculadegeneratie in beide ogen, de NL 63%.  Ik kan niet meer dan vage indicaties vinden wat het percentage in Nederland zou zijn, ongeveer 50%. (Maar niet gek dat dit in respondenten meer voorkomt, die zijn meer met hun aandoening bezig).
  • Zeker niet representatief is de verdeling tussen natte en droge maculadegeneratie. Nat scoort 47% en droog 53%. Landelijk zou natte LMD ongeveer 20% zijn. (Maar hetzelfde zal gelden als het bovenstaande punt).
  • Van de geĂ«nquĂȘteerden krijgt 24% pas maximaal 2 jaar injecties, 32% krijgt tussen de 3 en 5 jaar injecties, 20 % tussen 6 en 10 jaar en 14% langer dan 10 jaar. Voor de L geldt dat die gemiddeld al wat langer injecties krijgen.
  • Welke injectiemiddelen worden gegeven? De percentages wijken niet veel al voor L en NL. Eylea en Avastin domineren met 35 en 34 procent, Vabysmo staat op 15%. Opvallend is dat 12% van de L en 18% van de NL niet weten welk middel ze krijgen. Ook opvallend is het verschil tussen injecties in LMD in Ă©Ă©n, of twee ogen. Bij de eerste categorie wordt Eylea en bij de tweede Avastin het meeste gebruikt.

Behandeling

  • Interessant is de vraag of er informatie is gegeven over de werking van het medicijn:

61 % geeft aan mondelinge informatie gehad te hebben. 22% geen informatie, 12% schriftelijk en 5% digitaal. (Het percentage van 63% lijkt mij erg hoog. In een latere enquĂȘte moeten we nagaan waar die mondelinge informatie uit bestaat. Gaat dit bijvoorbeeld echt in op de werking van het medicijn).

  • Bij ruim de helft van de mensen valt de prik en de controle op dezelfde dag (57%) of is dat soms het geval (16%). Bij 26% is dat nooit het geval en dus onhandig voor de patiĂ«nt.
  • Bij droge LMD is er geen behandeling. Op de vraag hoe vaak mensen met alleen droge LMD-controle krijgen zegt 52% Ă©Ă©n keer per jaar. 15 % om de Ă©Ă©n of twee jaar, 23% moet zelf het initiatief nemen. 10% geeft aan nooit op controle te komen. (Valt mij nog mee hoe vaak er sprake is van controle)

Overig

  • De MaculaVereniging besteedt veel aandacht aan leefstijl. Vinden we dat terug in de resultaten? Hier mocht je meerdere antwoorden aankruisen. 36% neemt voedingssupplementen. (Dat lijkt vrij laag, meer aandacht aan besteden?) 33% eet veel groenten en fruit, 24% besteed veel aandacht aan de leefstijl. 7% neemt geen extra maatregelen.
  • Kent u de Amslerkaart en gebruikt u deze? Het merendeel gebruikt deze kaart 64%, 27% kent de kaart wel maar gebruikt deze niet (werk aan de winkel!), 10% kent deze kaart niet. Er is geen duidelijk verschil tussen L en NL.

De MaculaVereniging

  • Hoe bent u in contact gekomen met onze vereniging? De meesten vinden ons via de website namelijk 57%. Slechts 15% hoort dit van de oogarts. Facebook is 8% en de opticien/optometrist 4%, hulpmiddelenbeurs 2%. De huisarts is met 1 %te verwaarlozen en de rest is anders.
  • Hoe lang bent u al lid? 62% van de leden die reageerden is tussen de 1 en 3 jaar lid, waarvan 304 minder dan een jaar! (Ook hieruit blijkt dat we goed bezig zijn met ledenwerving waarbij deze zo betrokken zijn dat direct meededen.) Overigens is 18% al 8 jaar of langer lid.