Enquête behandeling en controle LMD

Deze enquête stond een week online en kreeg 1.375 reacties. Daarvan waren 1.002 leden van de MaculaVereniging en 373 niet-leden. Fijn dat we deze laatste groep door middel van de nieuwsbrief ook hebben bereikt. De respons is uitzonderlijk hoog, zeker onder de leden. Iedereen die de moeite heeft genomen de enquête in te vullen, bij deze hartelijk dank daarvoor.

Wat valt op

Maar 15 procent van degenen die de enquête hebben ingevuld, kent de MaculaVereniging via de oogarts; dat zou toch veel hoger moeten zijn. Particuliere klinieken als Bergman en Eyescan beginnen met een gezamenlijk percentage van 21% een belangrijke factor te worden bij de behandeling van maculadegeneratie.

22% gaf aan geen uitleg te hebben gekregen over de werking van het te injecteren medicijn en een iets kleiner aantal gaf aan niet te weten welk injectiemiddel er werd gebruikt. Bijna 25% van de mensen met droge maculadegeneratie krijgt niet automatisch een vervolgafspraak.

De vereniging besteedt veel aandacht aan voeding en leefstijl. Dat heeft zeker onder onze leden effect: 89% geeft aan supplementen te gebruiken en/of andere extra maatregelen te nemen.

Aandoening & diagnose

Diagnoseduur: Leden hebben gemiddeld langer geleden de diagnose gekregen dan niet-leden. 14% van de leden kreeg de diagnose minder dan 2 jaar geleden, tegenover 23% van de niet-leden.
Natte en droge maculadegeneratie: Natte maculadegeneratie scoort 47% en droge 53%. Landelijk zal natte LMD ongeveer 20% zijn. Deze oververtegenwoordiging zal komen doordat mensen met natte maculadegeneratie, door het regelmatig geprikt worden, meer met hun aandoening bezig zijn en eerder lid worden.

Behandeling & informatie

Informatie: 61% kreeg mondelinge uitleg over de medicatie; 22% kreeg geen informatie.
Waar bent u onder behandeling? 45% van de geënquêteerden geeft aan onder behandeling te zijn in een regulier ziekenhuis. 10% in het Oogziekenhuis, 7% in een academisch ziekenhuis. Bergman scoort als privékliniek 12% en Eyescan 9%. Voor overig blijft dan 8%.

Natte LMD – planning controles & injecties

Gebruik medicijnen: Eylea (35%) en Avastin (34%) worden het meest gebruikt; Vabysmo 15%. Opvallend is dat 12–18% niet weet welk middel wordt toegediend.
Hoe lang krijgt u al injecties? Van de geënquêteerden krijgt 24% minder dan 2 jaar injecties, 33% tussen de 3 en 5 jaar en 15% langer dan 10 jaar.
Bij ruim de helft van de mensen vallen de injectie en de controle op dezelfde dag (58%). Er is ook een groep van 16% die aangeeft dat dit soms zo is. 26% geeft aan dat dit nooit op dezelfde dag gebeurt.
72% van de geënquêteerden heeft LMD in beide ogen, waarvan 22% beide vormen heeft. Het verschil tussen nat en droog leidt nog wel eens tot verwarring.

Droge LMD – controles

Bij droge LMD is er geen vaste controle, omdat er geen behandeling is. Op de vraag hoe vaak er controle is, zegt meer dan de helft één keer per jaar.

52% krijgt jaarlijks controle
15% eens per 1–2 jaar
23% moet zelf initiatief nemen
10% krijgt nooit controle

Leefstijl & hulpmiddelen

De MaculaVereniging besteedt veel aandacht aan leefstijl. We waren benieuwd of we dit terugzien in de enquête. Hierbij mocht men meerdere antwoorden aankruisen.

89% van de leden en 82% van de niet-leden neemt aanvullende maatregelen (zoals supplementen en het eten van veel groenten en fruit).
Supplementgebruik: 75% van de leden versus 58% van de niet-leden.

Hoe zit het met onze bekendheid?

De meesten vinden ons via de website (57%).
Slechts 15% hoort over ons via de oogarts. De huisarts (1%) is te verwaarlozen. Facebook scoort 8%, de opticien/optometrist 4%, de hulpmiddelenbeurs 2% en de rest via andere kanalen.

Lidmaatschap

62% is 1–3 jaar lid, waarvan 304 minder dan een jaar.
18% is al 8 jaar of langer lid.

Hoe lang bent u lid?

45% is tussen de 1 en 3 jaar lid. Dat er zoveel nieuwe leden bijkomen, betekent dat we het goed doen. Dit blijkt ook uit de eerdergenoemde toename van nieuwe leden.

Kent u de Amslerkaart en gebruikt u deze?

Het merendeel gebruikt deze kaart (64%).
10% kent deze kaart niet.
27% kent de kaart wel, maar gebruikt deze niet.