Syndroom van Charles Bonnet: als uw ogen beelden voorschotelen die er niet zijn.
Bij een van de vrijwilligers aan de Infolijn kwam op één dag drie keer dezelfde vraag binnen van verontruste bellers. “Ik zie allerlei dingen die er niet zouden moeten zijn.” Wat men ziet, is per persoon verschillend, maar het verontrust mensen. Een dochter had voor haar moeder zelfs de geriater erbij gehaald, omdat ze dacht dat er iets mis was in het hoofd. Zeer waarschijnlijk gaat het om het op zich onschuldige syndroom van Charles Bonnet.
Wat is het syndroom van Charles Bonnet?
Het syndroom van Charles Bonnet is het verschijnsel waarbij mensen met veelal ernstig verminderd zicht – met name mensen met maculadegeneratie – levendige, complexe visuele hallucinaties ervaren. Het is cruciaal om te weten dat dit geen teken is van een psychische aandoening, hersenproblemen of dementie. Het is een onschuldige, maar soms verontrustende, reactie van de hersenen op het verminderde visuele signaal dat ze van de ogen ontvangen.
Denk aan de hersenen als een ‘leeg’ doek: wanneer er minder scherpe beelden binnenkomen via de ogen, vullen de hersenen dit ‘gat’ zelf op met beelden. Deze beelden kunnen heel realistisch zijn, maar ook fantastisch, zoals kleine mensen, dieren, landschappen of zelfs abstracte patronen en kleuren. Het bijzondere van het syndroom van Charles Bonnet is dat mensen die deze hallucinaties ervaren zich meestal bewust zijn dat de beelden niet echt zijn. Ze kunnen ze vaak niet controleren, maar weten dat het “hersenschimmen” zijn.
Waarom ontstaat het syndroom van Charles Bonnet?
Het syndroom ontstaat door de manier waarop onze hersenen omgaan met visuele informatie. Normaal gesproken ontvangen de hersenen constante, gedetailleerde beelden van onze ogen. Wanneer het zicht sterk verminderd is (bijvoorbeeld door maculadegeneratie), krijgen de visuele centra in de hersenen minder input. Om dit gebrek aan stimulatie op te vangen, kunnen de hersenen zelf activiteit genereren, wat leidt tot het zien van deze beelden. Het is te vergelijken met fantoompijn na een amputatie: het lichaam mist iets en de hersenen reageren daarop.
Wat ziet iemand bij het syndroom van Charles Bonnet?
Wat iemand ziet bij het syndroom van Charles Bonnet kan enorm verschillen:
- Eenvoudige patronen: roosters, strepen, geometrische vormen.
- Complexe beelden: mensen (vaak in kostuum), dieren, planten, gebouwen, landschappen.
- De beelden kunnen kleurrijk of zwart-wit zijn.
- Ze kunnen stilstaand of bewegend zijn.
- Soms verschijnen ze kortdurend, soms blijven ze langer aanhouden.
- De beelden zijn vaak scherp en helder, in tegenstelling tot het eigen verminderde zicht, wat het extra verwarrend kan maken.
Hoewel de beelden onschuldig zijn, kunnen ze angst, verwarring of schaamte veroorzaken. Veel mensen durven er niet over te praten uit angst om voor gek te worden versleten. Dit is begrijpelijk, maar het is belangrijk om te weten dat u niet de enige bent en dat er geen reden is tot schaamte. Het is een fysiologische reactie op uw oogziekte.
- Erkenning en begrip
Het allerbelangrijkste is te beseffen dat dit een normaal verschijnsel kan zijn bij slechtziendheid. Het is geen psychische aandoening. - Praat erover
Deel uw ervaringen met uw familie, vrienden of uw oogarts. Praten kan veel spanning wegnemen en anderen informeren over wat u doormaakt. De MaculaVereniging biedt ook de mogelijkheid voor lotgenotencontact, waar u in een veilige omgeving ervaringen kunt delen. - Tips om de hallucinaties te verminderen
- Verander uw omgeving: Ga van kamer wisselen, zet de televisie aan of ga een stukje lopen.
- Verander de lichtintensiteit: Doe het licht aan of uit, of ga naar een plek met meer of minder licht.
- Beweeg uw ogen: Kijk snel van links naar rechts of knipper een paar keer met uw ogen. Soms helpt dit de hallucinatie te doorbreken.
- Hulpmiddelen en sociaal contact: Zorg voor optimale benutting van uw resterende zicht door het gebruik van hulpmiddelen. Actief blijven en sociale interactie kunnen ook helpen, omdat de hersenen dan meer zintuiglijke input krijgen.
De MaculaVereniging is er voor u!
Als MaculaVereniging willen we het syndroom van Charles Bonnet uit de taboesfeer halen en zorgen voor meer bekendheid en begrip. Bent u slechtziend en ervaart u visuele hallucinaties? Weet dat u er niet alleen voor staat.
- Neem contact op met onze informatietelefoon: Onze medewerkers en ervaringsdeskundigen kunnen u meer informatie en een luisterend oor bieden.
- Bezoek onze bijeenkomsten of online community: Hier kunt u in contact komen met lotgenoten en ervaringen delen.
- Raadpleeg uw oogarts: Bespreek uw ervaringen met uw oogarts, zodat deze u gerust kan stellen en eventuele andere oorzaken kan uitsluiten.
Het syndroom van Charles Bonnet is een onzichtbare last die impact kan hebben op uw welzijn. Door erover te praten en de juiste informatie te hebben, hopen we dat u beter kunt omgaan met deze bijzondere ervaringen en dat de angst en schaamte plaatsmaken voor acceptatie en begrip.
