Verslag van de Landelijke Macula Dag
Op zaterdag 24 mei vond bij Bar Beton in Utrecht weer onze drukbezochte Landelijke Macula Dag plaats, waar maar liefst 200 geïnteresseerde bezoekers aanwezig waren. Tijdens deze bijeenkomst deelden drie vooraanstaande hoogleraren hun expertise over de oogaandoening, en werd de dag afgesloten met een expert op het terrein van zelfregie.
De dag werd geopend door de dagvoorzitter, waarna de ochtend startte met een lezing van prof. dr. Carel Hoyng. Hij liet ons zien welke middelen er in de loop der jaren ontwikkeld zijn voor natte maculadegeneratie. Op zich zijn deze middelen allemaal goed, maar het kan zijn dat een middel op een gegeven moment niet meer werkt en dat er dan geswitcht moet worden. In het verleden was het interval de tijd die de fabrikant aangaf dat ertussen moest zitten. Tegenwoordig is er een veel meer gepersonaliseerd beleid, waarbij de oogarts aan de hand van onderzoeken bepaalt welke termijn ertussen kan zitten (Treat & Extend).
De tweede spreker, prof. dr. Caroline Klaver, ging in op de rol van A.I. in de diagnostiek van oogaandoeningen. Caroline heeft bij haar onderzoek preventie hoog in het vaandel staan. Het was heel interessant om te horen hoe dit tot stand komt: welke input is er nodig, zodat dit vertaald kan worden (in de black box) naar de output, oftewel een diagnose. Caroline betreurt het dat deze mogelijkheid nog niet gebruikt kan worden en dat een oogarts dus nu nog alle onderzoeken zelf naast elkaar moet leggen en geen gebruikmaakt van A.I. om de diagnose te stellen. Ze verwacht dat het in de toekomst mogelijk is te zien welke persoon ernstig slechtziend zal worden en welke persoon niet.
Onze voorzitter Ronald Korpershoek vertelde kort over ons 25-jarig bestaan: de oprichting, de groei van de vereniging en wat de plannen zijn voor de komende jaren.
Tijdens de lunchpauze werd er druk gebruikgemaakt van de mogelijkheid om de stands met hulpmiddelen te bezoeken.
Na de pauze werd het programma vervolgd met een presentatie door prof. dr. Ruth van Nispen. Ruth is expert op het gebied van de impact van maculadegeneratie op het dagelijks leven. Ze bracht het zorgpad in beeld. De afgelopen jaren is er door het Zorginstituut Nederland breed ingezet op de verbetering hiervan. Ruth vertelde onder andere over de producten die ontwikkeld zijn en ingezet kunnen worden, zoals bijvoorbeeld de gesprekshulp van het Nivel. Dit geeft mensen de mogelijkheid zich goed voor te bereiden op het gesprek met hun oogarts. Ruth onderstreepte het belang van emotionele ondersteuning. Ze had haar onderzoeker Jean Marie meegenomen, die vertelde hoe hij een volgend onderzoek gaat uitvoeren.
Tot slot nam Jeanny Engels ons mee in de vraag: hoe behoud je de regie? Hoe ga je in het dagelijks leven om met maculadegeneratie? Ze startte haar presentatie met de vraag: Wat is voor u kwaliteit van leven? Vervolgens liet ze ons een stappenplan zien om te komen tot veranderd gedrag.
Het was een lange, maar waardevolle dag, met veel dank aan de sprekers.
