Juveniele macula-degeneratie (JMD) is een erfelijke vorm van MD die al op jonge leeftijd kan voorkomen. Het is de verzamelnaam voor een aantal zeldzame, erfelijke oogaandoeningen zoals de ziekte van Stargardt, de ziekte van Best en kegeldystrofie. Voor meer informatie over JMD zie https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_juveniel/.
Sommige van deze ziektes manifesteren zich al in de eerste levensjaren, voornamelijk op middelbare schoolleeftijd. Maar het kan ook zijn dat een dergelijke ziekte zich pas na iemands 40ste of zelfs 50ste jaar doorbreekt. De meest voorkomende vorm is de ziekte van Stargardt, die ongeveer 1 op de 10.000 mensen treft. De manier waarop de overerving van deze ziektes plaatsvindt, loopt nogal uiteen.
Van de circa 4.000 leden van de MaculaVereniging hebben er 400 JMD. Daar zitten ook ouders van kinderen met JMD bij. Om het jaar organiseert de afdeling Oogheelkunde van het Radboudumc samen met de MaculaVereniging een JMD-symposium in Nijmegen.
Een JMD-werkgroep beziet de mogelijkheid om activiteiten voor en met JMD-ers te organiseren. Één van de thema’s die voor juvenielen van belang is, is werk en slechtziendheid. Zo worden in het gehele land netwerkbijeenkomsten georganiseerd waar werkende en niet-werkende slechtzienden bijeenkomen. Actuele informatie over de bijeenkomsten staat in de rubriek JMD-netwerkmeetings. Voor inlichtingen en suggesties kunt u contact opnemen met het van de MaculaVereniging, tel. 030-298 07 07 of een mail sturen naar info@maculavereniging.nl
Specials
De MaculaVereniging heeft een aantal specials over juveniele macula-degeneratie. Deze zijn alleen beschikbaar voor leden van de MaculaVereniging en te vinden achter Inloggen.
