Het geschatte totale aantal mensen met gezichtsstoornissen was 938.700 in 2020. Het betreft het aantal mensen dat door de huisarts gediagnosticeerd werd met één of meer van de vier oogaandoeningen macula-degeneratie, cataract (staar), glaucoom, retinopathie (bron: https://www.volksgezondheidenzorg.info).

Leeftijdsgebonden macula-degeneratie is een van de meest voorkomende oorzaken van slechtziendheid bij ouderen. In Nederland loopt naar schatting één op de vijf 60-plussers de kans MD te krijgen. Vaak begint deze ziekte in één oog, om dan binnen paar jaar in het andere oog ook toe te slaan. Mensen bij wie beide ogen zijn aangedaan zijn ernstig gehandicapt. Het gaat hier om 100.000 mensen.

LMD is een breed begrip. Je hebt vroege LMD (10% risico om uiteindelijk eindstadium te krijgen, een miljoen mensen), intermediate LMD (rond de 20% kans om eindstadium te krijgen, circa 500.000 mensen), eindstadium LMD (100.000 mensen) en dan ook nog de slechtziendheid door LMD (60.000 mensen). Deze cijfers betreffen een eindstadium in twee ogen. Over het algemeen wordt vanaf intermediate LMD over LMD gesproken. Alhoewel de leefstijl van de mensen beter wordt, zal dit mogelijk ingehaald worden door de stijgende levensverwachting.

Het zorgtraject van mensen met LMD is langdurig: men wordt verwezen door de huisarts naar de oogarts, waarna een jarenlang traject volgt van 9 à 10 injecties per jaar voor ruim 65.000 mensen. Ernstige slechtziendheid (eindstadium LMD) is op termijn onvermijdelijk. Meestal krijgt de patiënt een verwijzing voor hulpmiddelen of revalidatie gericht op omgaan met de ernstige beperking en zelfstandigheid. Uit onderzoek blijkt waar de zorg ten aanzien van communicatie en informatievoorziening in de verschillende fasen van het zorgtraject zou kunnen worden verbeterd.

LMD is een ingrijpende oogaandoening die kan leiden tot ernstige slechtziendheid en heeft een grote impact op het dagelijks leven. Door het intensieve karakter van de behandeling en de gewenste snelle start daarvan na de diagnose, ervaren veel mensen de zorg als belastend. Ook somberheid en angst (depressie) wordt door een derde van de mensen met macula-degeneratie ervaren.

Zinnige Zorg voor mensen met leeftijdsgebonden macula-degeneratie

Samen met de MaculaVereniging en andere partijen in de zorg heeft Zorginstituut Nederland onderzocht waar mogelijkheden zijn voor verbeteringen in het zorgtraject voor mensen met leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). In september 2021 heeft het Zorginstituut het ‘Verbetersignalement Leeftijdsgebonden macula-degeneratie uitgebracht. Hierin staan de afspraken over verbeteringen waarmee partijen aan de slag gaan om de zorg voor mensen met deze aandoening te kunnen verbeteren. Het Zorginstituut volgt en ondersteunt de implementatie waar nodig.
Voor meer informatie: Zinnige Zorg-project: Ziekten van het oog