Reservelijst aanmelden Het Congres is volgeboekt
Met veel trots presenteert de MaculaVereniging het programma van het Landelijk Macula Congres met een zestal interessante lezingen.
Het thema van dit jaar is:
‘leven met macula-degeneratie’
Voorafgaand aan het congres, gedurende de pauzes en na afloop bent u welkom om rond te snuffelen op de Hulpmiddelenbeurs. Aansluitend wordt voor leden van de MaculaVereniging een Algemene Ledenvergadering gehouden.
PROGRAMMA
Tijd | Onderwerp | Spreker |
09.30 – 10.30 | Hulpmiddelenbeurs | |
10.30 – 10.40 | Opening | Heleen Schoots-Wilke, voorzitter MaculaVereniging |
10.40 – 11.10 | Vermoeidheid | Drs. Manon Veldman, Amsterdam UMC |
11.10 – 11.35 | Werken aan kennis voor ouderen: wat staat er op de agenda | Jiska Riphagen-Gietema, Programmamanager Kennis Over Zien |
11.35 – 12.00 | Hoe neem ik veilig en verantwoord deel aan het verkeer met macula-degeneratie? | Dr. Bart Melis-Dankers, Koninklijke Visio |
12.00 – 13.30 | Lunch + Hulpmiddelenbeurs | |
13.30 – 14.10 | Submaculaire chip implantatie bij droge atrofische leeftijdsgebonden macula-degeneratie | Drs. K.A. van Overdam, Het Oogziekenhuis Rotterdam |
14.10 – 14.30 | Ik kijk mee met audiodescriptie | Minke Scheltema, Programmamanager Vrije Tijd Bartiméus fonds Fariel Soeleiman, Stichting audiovisuele toegankelijkheid |
14.30 – 15.00 | Leefstijlinterventiestudie om veranderingen in gezondheidsgedrag bij AMD-patiënten te bevorderen | Drs. A.P.M. de Koning-Backus, Wetenschappelijk onderzoeker / Promovenda Afdeling Epidemiologie, afdeling Oogheelkunde |
15.00 | Afsluiting congres | Heleen Schoots-Wilke, voorzitter MaculaVereniging |
15.00 – 16.00 | Hulpmiddelenbeurs | |
16.00 – 17.00 | Algemene Leden Vergadering | |
17.00 – 18.00 | Borrel |
Samenvattingen van de lezingen
Lezing ‘Vermoeidheid’ door Drs. Manon Veldman
Uit onderzoeksresultaten blijkt dat er bij 57% van volwassen cliënten met een visuele beperking sprake is van ernstige vermoeidheid, wat ruim twee keer zo hoog is als in de algemene Nederlandse bevolking. Deze vermoeidheid heeft een aanzienlijke impact op het dagelijks functioneren en is tot een van belangrijkste revalidatiedoelen naar voren gekomen. Het blijkt dat de manier hoe je omgaat met situaties, depressieve klachten, cognitieve belasting en lichthinder samenhangen met de ernst en impact van vermoeidheid.
Het doel van de E-nergEYEze studie is om de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven te verminderen met een E-health training. Deze training bestaat uit meerdere online modules waarin informatie en oefeningen over verschillende thema’s worden aangeboden hoe om te gaan met vermoeidheid, met digitale begeleiding van maatschappelijk werk. Tijdens mijn presentatie neem ik u graag mee in de ontwikkeling van E-nergEYEze en de eerste ervaringen van deelnemers. Tot dan!
Lezing ‘Werken aan kennis voor ouderen: wat staat er op de agenda’ door Jiska Riphagen-Gietema
Onder de naam Kennis Over Zien werken Bartiméus, Koninklijke Visio, Robert Coppes Stichting, Oogvereniging en MaculaVereniging samen aan het ontwikkelen en delen van kennis over visuele beperkingen. We hebben voor ouderen die blind of slechtziend zijn een kennisagenda gemaakt, die laat zien welke projecten we komende jaren gaan doen. In de presentatie vertellen we over deze kennisagenda, waar veel leden van de MaculaVereniging via een vragenlijst aan hebben bijgedragen. Meer informatie over Kennis Over Zien is te vinden op www.kennisoverzien.nl.
Lezing ‘Hoe neem ik veilig en verantwoord deel aan het verkeer met macula-degeneratie?’ door Dr. Bart Melis-Dankers
Veel mensen met maculadegeneratie vragen zich af hoe ze veilig mobiel kunnen blijven. Is het bijvoorbeeld nog wel verantwoord om auto te rijden of te fietsen? En wat zijn de alternatieven als dat niet meer kan? Als u in het verkeer op de juiste manier leert compenseren voor uw slechtziendheid is er echter vaak meer mogelijk dan u denkt. In deze voordracht hoort u over de wettelijke eisen, de verschillende manieren om te compenseren voor uw visuele beperkingen en hoe u komt tot de juiste keuze van het vervoermiddel. Daarmee kunt uzelf de juiste keuzes maken om veilig en verantwoord deel te kunnen blijven nemen aan het verkeer met maculadegeneratie.
Lezing ‘Submaculaire chip implantatie bij droge atrofische leeftijdsgebonden maculadegeneratie’ door Drs. K.A. van Overdam
Bij droge leeftijdsgebonden maculade-generatie (LMD) treedt er geleidelijke uitval van de fotoreceptoren in de macula op, waardoor het gezichtsvermogen sterk achteruitgaat en er problemen ontstaan met bijvoorbeeld lezen, autorijden en het herkennen van gezichten. In juli 2022 werd in het rechter oog van een 74-jarige man een vitrectomie verricht, waarbij een kleine draadloze chip onder de macula werd geplaatst.
Voorlopige studieresultaten geven aan dat het systeem het gezichtsvermogen zodanig kan verbeteren dat letters en woorden weer herkend zouden kunnen worden.
Lezing ‘Audiodescriptie; beeldbeschrijving voor films, televisie, theater, musea en sportevenementen’ door Minke Scheltema en Fariel Soeleiman
Audiodescriptie (AD) maakt televisieseries, films, theater, musea en sportevenementen toegankelijk voor mensen die slechtziend of blind zijn. Een stem beschrijft tussen de dialogen door wat er in beeld is te zien. Door deze extra uitleg is het verhaal voor mensen met een visuele beperking veel beter te volgen.
Graag vertellen we meer over de verschillende vormen van audiodescriptie en hoe je er gebruik van kunt maken. Graag laten we het ook even ervaren!
Lezing ‘Leefstijlinterventiestudie om veranderingen in gezondheidsgedrag bij AMD-patiënten te bevorderen’ door Sheila de Koning-Backus
Het AMD-Life onderzoek richt zich op de vraag hoe we patiënten kunnen motiveren hun leefstijl aan te passen. Ondanks het belang van een gezonde leefstijl en voedingssupplementen volgens de richtlijn, worden deze adviezen niet altijd gegeven of opgevolgd. De studie verdeelde 150 patiënten in drie groepen: alleen advies, advies met genetisch risicoprofiel, en advies met genetisch risicoprofiel en coaching. Voorlopige resultaten tonen aan dat de groepen met genetisch risicoprofiel en coaching het meest succesvol zijn in het verbeteren van de leefstijl. Na 12 maanden vertoonden deelnemers in deze groepen een significant hogere gemiddelde score op het scoreformulier voor leefstijlverandering. De bevindingen suggereren dat veranderingen in leefstijl bij AMD-patiënten haalbaar zijn en dat gepersonaliseerde risicobeoordeling en coaching effectieve strategieën zijn. Deze resultaten kunnen oogartsen helpen bij het kiezen van de juiste aanpak om risicoverlagend gedrag bij AMD-patiënten te bevorderen. Verdere onderzoeken en langere follow-up zijn nodig om de duurzaamheid en langetermijneffecten van de interventies te beoordelen. Niettemin bieden de voorlopige bevindingen waardevolle inzichten en dragen ze bij aan de ontwikkeling van toekomstige interventiestrategieën voor AMD-patiënten.
Het Landelijk Macula Congres is mogelijk gemaakt door:
