Maculadegeneratie raakt meer dan uw ogen

Maculadegeneratie treft niet alleen uw gezichtsvermogen. Het raakt uw bewegingsvrijheid, uw dagelijks leven thuis, uw sociale leven en uw gemoedsrust. Maar krijgen mensen ook de begeleiding die ze nodig hebben?

Meer dan 700 leden vulden onze enquête in en gaven een eerlijk en soms indringend antwoord. Wat betekent dit voor oogartsen, voor expertisecentra en wat kunt u er mogelijk zelf mee?

Hartelijk dank aan alle deelnemers

Maar liefst 720 leden vulden de enquête in. Het grote aantal laat zien hoe belangrijk u dit onderwerp vindt. Wij zijn u daar oprecht dankbaar voor. En we gaan er ook iets mee doen.

We delen dit met oogartsen en de expertiseorganisaties Koninklijke Visio en Bartiméus. Zo helpt u niet alleen uzelf, maar ook de mensen die na u deze diagnose te horen krijgen.

Vergelijking tussen ‘redelijk goed’ en ‘matig tot ernstig beperkt’ zicht

In de enquête is gevraagd hoe u uw huidige zicht zou omschrijven: ‘redelijk goed’, ‘matig beperkt’, ‘ernstig beperkt’ of ‘zeer ernstig beperkt’ (zie grafiek 1). In het vervolg van dit artikel hebben we steeds de groep ‘redelijk goed’ — 256 respondenten (36%) — vergeleken met de andere drie groepen samen: 464 respondenten (64%).

De uitkomsten in een oogopslag

Mobiliteit: de wereld wordt kleiner

Gevraagd is naar de ervaring met lopen op straat, fietsen, autorijden en gebruik van openbaar vervoer. Zelfs bij de groep met redelijk goed zicht geeft een kwart aan dat ze enige of zelfs duidelijke beperkingen ervaren met lopen op straat of oversteken. Bij de andere groep, met matig tot zeer ernstig beperkt zicht, geeft ruim driekwart (78%) aan hier enige, duidelijke of zelfs ernstige beperkingen bij te ervaren. Bij fietsen zijn deze percentages hoger: 32% bij de groep met redelijk goed zicht en zelfs 84% bij de groep met matig tot ernstig beperkt zicht geeft aan hier enige, duidelijke of zelfs ernstige beperkingen bij te ervaren. Dit betekent dat reeds bij iets verminderd zicht, laat staan bij matig tot ernstig beperkt zicht, menigeen het als lastig ervaart om naar de winkel te lopen, de fiets of auto te pakken of familie of vrienden op te zoeken. Zie voor alle percentages grafiek 2.

Wat betreft hulp kijken we vooral naar de groep met matige tot ernstige beperkingen in het zicht. Twee op de vijf mensen zijn door de oogarts verwezen naar Visio, Bartiméus of een andere organisatie, dan wel hebben zelf hulp gezocht. Verrassend is dat een op de vijf mensen in deze groep aangeeft behoefte te hebben aan begeleiding rondom mobiliteit, maar hier geen doorverwijzing voor gekregen te hebben van de oogarts.

Thuis: van koken tot hobby’s

De groep met redelijk goed zicht weet zich nog aardig te redden in en om het huis. Vier op de vijf (82%) ervaart geen beperkingen bij huishoudelijke taken. Daarmee heeft 18% wel al een beetje moeite met deze taken. Dit loopt flink op naarmate het zicht slechter wordt. Bij de groep met matig tot ernstig beperkt zicht ervaart driekwart van de respondenten beperkingen.

Boodschappen doen wordt al als een stuk lastiger ervaren. Bijna een derde (28%) van de groep met redelijk goed zicht en zelfs vier op de vijf (84%) van degenen met matig tot ernstig beperkt zicht ervaart hier enige, duidelijke of zelfs ernstige beperkingen.

Tv kijken, voor velen een belangrijke ontspanning, geeft bij ruim twee op de vijf (38%) van de groep met redelijk goed zicht en bij de meesten (87%) van degenen met matig tot ernstig beperkt zicht enige tot ernstige beperkingen. Voor hobby’s en vrijetijdsbesteding zijn deze percentages zelfs nog iets hoger (zie grafiek 3).

Ook hier is gevraagd hoe vaak mensen zijn doorverwezen. Ruim een derde (36%) geeft aan een doorverwijzing te hebben gekregen naar Visio, Bartiméus of een andere organisatie, dan wel het zelf uitgezocht te hebben. Iets minder dan bij mobiliteit, maar toch nog een substantieel deel: 16% wenst hulp te krijgen, maar is niet doorverwezen.

Communicatie: de ander niet meer herkennen

Een van de meest schrijnende uitkomsten komt uit het domein communicatie en sociaal contact. Ook al geeft men aan nog redelijk goed zicht te hebben, toch geeft ruim twee op de vijf (43%) aan al enige of duidelijke beperkingen te ervaren bij het herkennen van anderen. Bij de groep met matig tot ernstig beperkt zicht is dit zelfs negen op de tien (89%). Dit kan op termijn gevoelens van eenzaamheid versterken.

Bij digitale communicatie, het gebruik van apps en websites, geeft bijna een derde van degenen die nog redelijk goed zien aan hier al enige moeite mee te hebben. Bij de groep die matige tot ernstige zichtbeperkingen ervaart, is dit zelfs vier op de vijf (79%).

Mentaal welbevinden: de onzichtbare last

Het meest zorgwekkend is om te zien wat maculadegeneratie doet op het vlak van mentaal welbevinden. Op de vraag ‘In welke mate bent u somber, angstig of eenzaam als gevolg van uw verminderde zicht?’ geeft een groot deel van de respondenten aan hier soms of regelmatig, en enkelen zelfs vaak, last van te hebben.

Van de mensen met beperkt zicht voelt driekwart (76%) zich soms of regelmatig somber. 55% is soms of regelmatig, en een enkeling zelfs vaak, angstig. Bij 44% leidt dit soms, regelmatig of vaak tot gevoelens van eenzaamheid. Ter vergelijking: bij mensen met een redelijk goed gezichtsvermogen zijn die cijfers respectievelijk 41%, 37% en 15%. De kloof is nergens zo groot als hier (zie grafiek 5).

Vrouwen geven beduidend vaker aan angst te ervaren dan mannen (58% versus 32%). Ook eenzaamheid scoort hoger bij vrouwen. En hoewel bijna 18% van de beperkt zienden behoefte heeft aan begeleiding bij mentaal welbevinden, heeft meer dan de helft van deze groep die begeleiding niet ontvangen.

Begeleiding: Visio en Bartiméus helpen, maar bereiken niet iedereen

Visio en Bartiméus spelen een duidelijke rol: in alle domeinen wordt 20 tot 31% van de beperkt zienden via de oogarts doorverwezen naar deze organisaties. Dat is goed nieuws. Het minder goede nieuws is dat in elk domein ook een groep van 14 tot 20% wel behoefte heeft aan hulp, maar tussen wal en schip valt. Zij zijn niet doorverwezen, hebben niet zelf de weg gevonden en zitten met onbeantwoorde vragen.

Wat kunt u zelf doen?

De enquêteresultaten laten zien dat hulp beschikbaar is, maar dat u er soms zelf om moet vragen of ernaar moet zoeken. Een paar concrete stappen die u zelf kunt ondernemen:

• Bespreek uw beperkingen met uw oogarts. Vraag expliciet om een verwijzing naar Visio of Bartiméus als u moeite heeft met dagelijkse activiteiten. Een verwijzing hoeft u niet af te wachten. U mag er ook zelf om vragen.
• U kunt ook zelf al een eerste stap zetten door op de websites van Visio en Bartiméus te kijken wat er zoal mogelijk is. Kijk bijvoorbeeld eens op het Kennisportaal van Visio, https://kennisportaal.visio.org, en typ een onderwerp in zoals ‘tv kijken’ (25 zoekresultaten), ‘fietsen’ (36 zoekresultaten) of ‘lezen’ (ruim 300 zoekresultaten, met als eerste ‘Blijf lezen’, een webinar over dit onderwerp).
• Uw mentale welbevinden is belangrijk en u bent duidelijk niet de enige die er weleens mee worstelt. Somberheid, angst en eenzaamheid zijn begrijpelijke reacties op ingrijpend zichtverlies, maar geen onvermijdelijk lot. Praat er daarom over met uw partner, kinderen en vrienden.
• Steek eens uw licht op bij lotgenoten. De MaculaVereniging organiseert lotgenotencontact, zoals Macula Cafés voor mensen met leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) en JMD-netwerkbijeenkomsten voor mensen met juveniele maculadegeneratie. Zie meer hierover op https://maculavereniging.nl/agenda/lotgenotencontacten/

Het volledige rapport met alle analyses per levensdomein is beschikbaar via de MaculaVereniging. Voor vragen: info@maculavereniging.nl | www.maculavereniging.nl