Ervaringen met uw behandeling
In augustus 2023 publiceerde de MaculaVereniging de uitkomsten van een enquête onder haar leden over de kwaliteit van zorg voor mensen met macula-degeneratie. Ruim 500 leden reageerden. Op deze pagina leest u het volledige verslag.
De kwaliteit van zorg voor mensen met macula-degeneratie
Uit diverse recente publicaties blijkt dat patiënten met maculadegeneratie (MD) niet tevreden zijn over de kwaliteit van de patiëntgerichte oogzorg. Het gaat hier niet over de kwaliteit van de medische zorg. Het gaat wel over informatie over de ziekte, het verloop van de chronische aandoening en de diverse behandelmethoden. Ook ervaart men weinig aandacht voor de psychosociale gevolgen van deze aandoening, en wordt niet altijd gewezen op de mogelijkheden van oogrevalidatie. Begeleiding bij behandeling en revalidatie schieten vaak tekort door wachttijden.
Navraag bij oogartsen brengt de volgende punten naar voren. Zij herkennen deze problematiek en geven daar een aantal redenen voor:
- MD is lastige, complexe informatie om in één keer uit te leggen;
- de contactmomenten van de oogarts zijn kort;
- door de toename van het aantal patiënten en omdat het chronische zorg betreft, zijn de spreekuren overbelast.
Over hoeveel mensen gaat het?
In 2019 hadden 135.000 mensen leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD). De verwachting is dat dat aantal in 2040 groeit tot 170.000. Dat staat in het Verbetersignalement Zinnige Zorg maculadegeneratie van het Zorginstituut (14 september 2021). Daarin is onderzocht of de zorg voor mensen met LMD aansluit op de richtlijnen en de bestaande literatuur. Op basis van dat onderzoek zijn verbeterpunten geformuleerd.
Er zijn vier verbeterafspraken gemaakt:
- geef meer aandacht aan preventie bij verhoogd risico op LMD en bij bestaande LMD;
- zorg voor tijdige en juiste diagnostiek van LMD en een snelle start van de behandeling;
- geef meer duidelijkheid over een optimale behandeling met anti-VEGF-injecties;
- besteed meer aandacht aan de visusgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten.
De bevindingen zijn besproken met zorgverleners, patiënten, zorginstellingen, zorgverzekeraars en collega-overheidsinstanties. Er zijn afspraken gemaakt over wie met welke verbeterafspraak aan de slag gaat. De MaculaVereniging heeft samen met Koninklijke Visio, Bartiméus en de Oogvereniging haar deel op zich genomen. Dat heeft onder andere geleid tot een aanbeveling voor herziening van de tekst op thuisarts.nl. De punten die vooral de oogartsen betreffen, zijn meegenomen in de herziene richtlijnen van augustus 2023.
Ervaringen van leden met hun behandeling
Twee jaar na het tot stand komen van het Verbetersignalement vonden wij het een mooi moment om als patiëntenvereniging een paar vragen aan onze leden voor te leggen. Ook omdat de MaculaVereniging regelmatig signalen ontvangt dat de kwaliteit van de informatievoorziening over de aandoening en het behandelplan nog te wensen overlaat. Dat was een goede reden om, in het bredere kader van belangenbehartiging, een enquête onder leden te houden naar hun ervaringen.
De enquête is op 13 april 2023 per e-mail verzonden aan 2.850 leden. Leden zonder geregistreerd e-mailadres zijn niet gevraagd. De bevindingen zijn gepresenteerd op het Macula-symposium van 3 juni 2023, maar niet eerder gepubliceerd.
Opzet van de enquête
De enquête is opgezet in MS Forms vanwege de goede visuele toegankelijkheid, en bevatte de volgende vragen:
- In welk ziekenhuis of oogkliniek wordt u doorgaans behandeld? (vrij tekstveld)
- Bezoekt u uw ziekenhuis of oogkliniek voor controle, behandeling of beide?
- Ooginjecties: vast prikteam of wisselend prikteam?
- Oogarts: dezelfde oogarts of verschillende oogartsen?
- Tevredenheidsscores met 1 tot 5 sterren voor klantvriendelijkheid, deskundigheid, efficiency (bijvoorbeeld controle en ooginjectie op dezelfde dag), de kwaliteit van de informatie over de voortgang van uw aandoening en behandeling, en de bereikbaarheid van uw ziekenhuis of oogkliniek;
- Gegevens van de respondent: leeftijdsgroep (onder 50, 50-60, 60-70, boven 70), vier cijfers van de postcode, en soort aandoening (droge LMD, natte LMD, JMD of overig).
De responsdata zijn aangevuld met gestandaardiseerde beschrijvingen voor de naam van het ziekenhuis of de oogkliniek, bijvoorbeeld Bergman of Eyescan. Vijfentwintig respondenten gaven aan dat zij een combinatie van natte en droge LMD hebben.
Analyse en conclusie
De respons op deze enquête was overweldigend en in historisch opzicht een record: ruim 500 reacties, ofwel een responsratio van 18%. In het algemeen zijn leden tevreden tot zeer tevreden, zoals blijkt uit de gemiddelde tevredenheidsscores (N=509):
- klantvriendelijkheid 4,3 van 5;
- deskundigheid 4,3 van 5;
- kwaliteit van de informatievoorziening 3,9 van 5;
- efficiency 3,9 van 5;
- bereikbaarheid 4,2 van 5.
Effect van dezelfde oogarts
Leden die verschillende oogartsen zien in plaats van dezelfde, zijn iets minder positief. Opvallend is het verschil in score voor de informatievoorziening tussen dezelfde oogarts (4,1) en verschillende oogartsen (3,6). Een mogelijke verklaring is dat de dossierkennis van één arts beter is dan die van verschillende artsen.
| Aantal reacties | Klantvriendelijkheid | Deskundigheid | Efficiency | Informatie | Bereikbaarheid | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Ik zie meestal dezelfde oogarts | 313 | 4,4 | 4,4 | 4,0 | 4,1 | 4,3 |
| Ik zie meestal verschillende oogartsen | 167 | 4,1 | 4,2 | 3,9 | 3,6 | 4,1 |
| Totaal | 480 | 4,3 | 4,4 | 3,9 | 3,9 | 4,2 |
Effect van een vast prikteam
Leden die meestal hetzelfde prikteam hebben, zijn iets meer tevreden dan leden met wisselende teams.
| Aantal reacties | Klantvriendelijkheid | Deskundigheid | Efficiency | Informatie | Bereikbaarheid | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Meestal hetzelfde team | 168 | 4,6 | 4,5 | 4,1 | 4,2 | 4,4 |
| Meestal een ander team | 126 | 4,3 | 4,3 | 3,8 | 3,9 | 4,1 |
| Totaal | 294 | 4,4 | 4,4 | 4,0 | 4,1 | 4,3 |
Effect van leeftijd
De leeftijdscategorieën 60 tot 70 jaar en ouder dan 70 jaar zijn oververtegenwoordigd in de data (N=470, ofwel 92%). Leden in de categorie 50 tot 60 jaar en jonger dan 50 jaar (N=39) lijken lager te scoren op de kwaliteit van de informatievoorziening.
| Aantal reacties | Klantvriendelijkheid | Deskundigheid | Efficiency | Informatie | Bereikbaarheid | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Ouder dan 70 | 384 | 4,3 | 4,3 | 3,9 | 4,0 | 4,2 |
| Tussen 60 en 70 | 86 | 4,2 | 4,3 | 3,9 | 3,8 | 4,2 |
| Tussen 50 en 60 | 28 | 4,3 | 4,4 | 3,9 | 3,5 | 4,1 |
| Jonger dan 50 | 11 | 4,2 | 4,2 | 3,6 | 3,5 | 4,0 |
| Totaal | 509 | 4,3 | 4,3 | 3,9 | 3,9 | 4,2 |
Effect van de aandoening
De resultaten per aandoening lijken te suggereren dat leden met JMD minder tevreden zijn over de kwaliteit van de informatievoorziening.
| Aantal reacties | Klantvriendelijkheid | Deskundigheid | Efficiency | Informatie | Bereikbaarheid | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Droge LMD | 181 | 4,1 | 4,2 | 3,8 | 3,7 | 4,2 |
| Natte en droge LMD | 25 | 4,2 | 4,2 | 3,8 | 4,0 | 4,3 |
| Natte LMD | 236 | 4,5 | 4,5 | 4,0 | 4,1 | 4,3 |
| JMD | 25 | 4,0 | 4,2 | 3,8 | 3,5 | 3,9 |
| Overig | 36 | 4,0 | 4,4 | 3,9 | 3,7 | 4,1 |
| Niet ingevuld | 6 | 4,5 | 4,0 | 3,7 | 4,0 | 4,5 |
| Totaal | 509 | 4,3 | 4,3 | 3,9 | 3,9 | 4,2 |
Analyse per aspect
De variatie in scores voor klantvriendelijkheid en deskundigheid is relatief laag. Efficiency en de kwaliteit van de informatie laten een meer verspreid beeld zien, met respectievelijk 16% en 11% scores lager dan 3.
Conclusie
In onze gesprekken met oogartsen en ziekenhuizen nemen we de volgende punten mee:
- zoveel mogelijk dezelfde behandelaars;
- de behandeling van mensen met natte LMD zo efficiënt mogelijk organiseren, omdat deze groep zeer frequent het ziekenhuis of de kliniek bezoekt.
Reacties zijn altijd welkom: communicatie@maculavereniging.nl
