Behandelen van (natte) macula-degeneratie
Door Heleen Schoots-Wilke, voorzitter MaculaVereniging
In de Nieuwsbrief van maart 2023 heeft het bestuur aan onze leden gevraagd of zij behandeld worden met anti- VEGF injecties. Aanleiding voor deze actie was vragen van leden over wat normaal is bij het krijgen van injecties. We kregen 330 reacties binnen en naast de gesloten vragen was er op de laatste open vraag bijna door iedereen gereageerd. Dit willen wij graag met u delen.
Uit literatuurstudie komt naar voren dat patiënten tekortkomingen ervaren in de informatievoorziening, de communicatie en het ‘samen beslissen’. Een term waar op dit moment hele boeken over worden geschreven. Mooi de mondige patiënt, alleen samen beslissen verondersteld ook dat je weet waarover je kunt beslissen. Men is niet of onvoldoende op de hoogte van het hoe en waarom van de injecties. Dit geldt ook voor de eventuele bijwerkingen en waar je naderhand op moet letten.
De diagnose
De diagnose macula-degeneratie is de meesten van ons overvallen. Vaak omdat macula-degeneratie nog steeds een zeer onbekende oogaandoening is en men geen idee heeft wat dit precies inhoudt, maar ook omdat de diagnose je zo overvalt dat je helemaal vergeet vragen te stellen.
De ‘eenvoudige’ oplossing zou zijn: een informatiefolder meegeven, verwijzen naar de MaculaVereniging, en een vervolggesprek inplannen met de oogarts of een oogverpleegkundige. Immers je bent overvallen en hebt het waarschijnlijk allemaal niet in een keer kunnen opnemen.
“Ik ben blij als de arts rustig en meelevend is.”
In de praktijk kan het zijn dat je een folder krijgt of dat je meteen doorgaat voor een injectie, al dan niet dezelfde dag. Als ik een fout plekje moet laten weghalen, krijg ik in het ziekenhuis een ‘dure’ folder mee waarin op leuke wijze beschreven staat wat ze met me gaan doen. Als je een prik in je ogen krijgt, ontbreekt dit nogal eens terwijl juist dan enige toelichting gewenst is om te voorkomen dat er allerlei vreselijke scenario’s opdoemen. Ruim 30% van de bevraagden ontvangt geen enkele informatie. Niet over de ingreep, de eventuele pijn, de naweeën en het effect van de injectie. Bij de MaculaVereniging komen regelmatig vragen binnen over het waarom van het injecteren of mensen die aangeven het niet aan te durven.
“Ik ervaar een algemeen gebrek aan informatie (mondeling of schriftelijk), maar ook aan contact over de aandoening of zenuwen voor de injectie. Ik heb geen enkele invloed op de in planning.”
“Over de verdere behandeling is nog niets bekend.”
“Ik krijg sowieso weinig uitleg, altijd haast.”
De behandeling met injecties
“Iedere keer ben ik weer erg angstig.”
“Er zitten grote verschillen in wie er prikt, van nauwelijks voelen tot 2 dagen last.”
“Wel naar dat ik steeds verschillende oogartsen heb.”
Wat iedereen graag wil is een vaste en deskundig prikker. Dit is bevorderlijk voor het vertrouwen, waardoor je je makkelijker kunt overgeven. Wat opvalt is dat er nogal wat bevraagden hebben aangegeven dat ze niet in ieder oog hetzelfde middel krijgen. Vaak wordt ervoor gekozen om bij twee ogen dit tegelijkertijd te doen. De frequentie loopt uiteen en dat klopt ook met het beleid: Treat and Extend. Het krijgen van injecties is een gepersonaliseerde behandeling; dat wil zeggen dat er bij iedere controle gekeken wordt naar het effect van de behandeling. Meestal na een cyclus van drie injecties. Het kan zijn dat er bij onvoldoende respons gekozen wordt voor een ander middel. Als de respons goed is, wordt het behandelinterval van 4 weken opgerekt naar 6 weken, daarna 8 -10 en tenslotte 12 weken. Dan komt het beslismoment of injecties om de 12 weken of alleen controle. Dit is een typisch moment van samen beslissen.
Waar op dit moment nog te weinig aandacht aan besteed wordt, is de invloed van leefstijl op de vertraging van het proces van achteruitgang. In de nieuwe richtlijnen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) zijn deze ook opgenomen om met de patiënt te bespreken.
Wat in deze vragen niet is meegenomen, is het gesprek waarin besproken wordt hoe het gaat met de patiënt en wat een patiënt voor hindernissen ervaart in het dagelijks leven. Met andere woorden welke aanpassing kan de patiënt helpen. Het is goed om dit zelf in te brengen in het gesprek als u hierover vragen heeft. De MaculaVereniging blijft hier aandacht voor vragen en wij niet alleen. Er lopen ook onderzoeken onder andere van het NIVEL om dit gesprek op gang te brengen.
“Iemand geeft aan dat er iets ontwikkeld is dat de prikker op het oog kan zetten zodat de prik altijd op de goede plaats terecht komt.”
Na de injectie geven mensen aan:
- Het zien van vliegjes en wolkjes of een zwarte bol
- Een gesprongen adertje
- Wazig zicht
- Tranende ogen en/of het gevoel van een korrel zand.
In de regel is dit de volgende dag allemaal weer weg. Het goed uitspoelen na de prik helpt wel om de last van het jodium te beperken en zalf na de injectie in het oog verzacht. Bij sommige ziekenhuizen wordt er een kapje na de behandeling op het oog gedaan. Een van de leden vroeg zich af hoeveel tijd er tussen de verdoving en de prik zou moeten zitten. Dit is moeilijk te beantwoorden omdat niet iedereen weet wat voor druppels er precies van tevoren gegeven worden. Bij navraag is 5 minuten minimaal en verdooft voldoende.
“Ik slaap met een oude grote zonnebril op, omdat ik bang ben dat ik anders in mijn oog wrijf.”
“De klem werd bij mij niet goed gezet, bleek later een HBO-student te zijn.”
“Het ontbreekt aan eenduidige protocollen. Bij het ene ziekenhuis krijg je een oogkapje en bij het andere ziekenhuis niet.”
“Ik ga graag op reis maar het is een heel gepuzzel met injecties.”
Positieve kant van de injecties
Er zijn ook veel reacties dat men blij is dat er injecties zijn. En terecht, want voor die tijd moesten mensen aanzien dat ze soms in korte tijd veel zicht verloren.
‘Ben heel blij dat ik door de injecties nog een beetje kan lezen.”
“De achteruitgang is stilgezet.”
“Ik heb er echt baat bij.”
“Mijn vader werd zeer slechtziend, als dit er niet was, had ik ook niets meer kunnen zien.”
“Ik zal nooit aan de injecties wennen, maar na een aantal jaren kan ik nog goed zien.”
Uit een andere vraag over de kwaliteit van zorg, uitgezet onder onze leden, kwamen 550 reacties binnen en de cijfers zijn redelijk positief. Gastvrijheid scoort hoog dat is een groot compliment. Daarover meer binnenkort op onze website.
Vragen
Er waren ook een aantal vragen of uitspraken die ik aan de medische adviesraad heb voorgelegd.
Met dank aan prof.dr. Carel Hoyng van het Radboudumc voor de beantwoording.
- Als je lang injecties krijgt, wordt het dan moeilijk om te prikken wegens littekenweefsel?
In mijn ervaring (>20.000 prikken) is dat niet zo. Als een patiënt aangeeft dat het wat gevoeliger wordt, kan voor een andere plaats voor injectie gekozen worden. - Na een staaroperatie wordt prikken pijnlijker.
Dit is niet mijn ervaring. Veel patiënten krijgen vroeg of later een staaroperatie, als ze die niet al gehad hebben. Als dit een werkelijk groot probleem zou zijn, zou het al veel opgevallen zijn. Neemt niet weg dat een individuele patiënt dit wel zo kan ervaren. Dit moet zij/hij dan met de oogarts bespreken. - Een voedingssupplement met infrarood licht?
Ik heb daarover wat gehoord. Ik denk vanuit het Verenigd Koninkrijk of Engeland, ik - Ik krijg van tevoren een pil om de oogdruk te verlagen.
Kan zijn als je hoog risico op glaucoom hebt. Iedere oogarts maakt zijn afweging bij hoog risico glaucoom patiënten. - Ik heb geen macula-degeneratie zei de arts. Ik heb geografische atrofie.
GA (geografische atrofie) is meer een symptoombeschrijving dan de definitie van een ziektebeeld. Vergelijk het met hoofdpijn (symptoom) en migraine (diagnose). GA kan dus een symptoom zijn van allerlei netvliesaandoeningen. Vaak is het LMD (de droge vorm), maar dat hoeft niet. Vraag de oogarts om uitleg. - Bij mij is twee keer het hoornvlies beschadigd na het prikken.
Dat is vervelend. Vraag de oogarts om uitleg. - Meer verdoving kan niet zei de arts dan beschadig ik het hoornvlies.
Overleg dit met de oogarts. Wij kennen de gezondheid van het hoornvlies niet. - De oogartsen hebben een speciaal hulpmiddel ontwikkeld dat op het oog wordt geplaatst waarin de hoek voor het injecteren reeds geplaatst is.
Dat klopt. Persoonlijk denk ik dat dit een goede ontwikkeling is. Een hulpstuk dat ervoor zorgt dat de injectie op de juiste afstand gezet wordt lijkt me handig.
Afsluitend
Echt leuk zal het nooit worden, maar voor alle twijfelaars de injecties helpen de achteruitgang te stoppen of te vertragen. In sommige gevallen is er zelfs sprake van verbetering. En stel uw vragen aan de oogarts.
Als u meer wilt weten over de behandeling met injecties, op onze website kunt u het volgende vinden:
Reacties en vragen zijn altijd welkom.
Voorzitter@maculavereniging.nl
Samenvatting van de enquete resultaten
1. Heeft u, voordat u de injectie voor het eerst kreeg toegediend, goede informatie ontvangen?
2. Wordt u iedere keer door dezelfde persoon behandeld?
3. Om de hoeveel weken krijgt u een injectie toegediend?
4. Hoeveel tijd zit er tussen de verdoving en de injectie?
5. Welk medicijn krijgt u geïnjecteerd?
6. Hoe ervaart u het krijgen van de injecties?
