MaculaVereniging

Een van onze sprekers op de Landelijke Macula Dag is em. Prof. Dr. Geert van Hove van de Universiteit Gent. Hij is hoogleraar orthopedagogiek. Geert neemt ons die middag mee in het thema: ‘omgaan met verlies van zicht’. Op 8 mei had ik een interessant gesprek met hem, graag deel ik dit met u om vast een beetje kennis te maken met hem.

In ons gesprek kwamen drie onderwerpen aan de orde die hij graag met ons wilde delen:

1. Het normaliteitsprincipe

2. De verschillen binnen groepen

3. De gelaagdheid van de mens

Geert is een boeiende verteller en gebruikt veel mooie voorbeelden. Hij heeft zelf ook behoorlijk wat last van zijn zicht en wist meteen de vinger op de zere plek te leggen. Hij verheugt zich erop onze vereniging te ontmoeten. Tijdens het gesprek deelde Geert zijn persoonlijke ervaringen en inzichten over dit onderwerp, waarbij hij opvallende observaties deed en belangrijke aspecten van het leven met verlies van zicht belichtte.

Geert opende het gesprek met een introspectieve reflectie op de obsessie van de samenleving met normaliteit. Hij merkte op: “Iedereen moet zich op een bepaalde manier gedragen en moet voldoen aan een aantal vereisten.”

Hierbij een korte samenvatting van ons gesprek.

1. Het normaliteitsprincipe

Wat mij opvalt is dat we in een maatschappij leven die geobsedeerd is in wat normaal is. Het wordt normaal bevonden, dat we allemaal voldoen aan bepaalde zaken waarbij zicht van groot belang is. Neem de WHATSAPP. Ik weet niet hoe het u vergaat maar het lijkt wel alsof je met iedere vriend, familielid of clubje belandt in een WHATSAPP. Bij het lezen van berichten kijk ik regelmatig naar de verkeerde dingen of ik krijg allerlei foto’s of afbeeldingen die ik niet goed kan zien. Een vriendin van me verving de afbeeldingen door geluiden op te sturen en te vragen: Ra Ra, waar ben ik”.
Er wordt van ons verwacht dat we in de ‘normale’ pas meelopen.

Opdrachten als: Zoek het op! Kijk daarnaar! Onze wereld is heel visueel ingesteld. Je wordt steeds visueel uitgedaagd met alle problemen voor mensen met slecht zicht van dien en waar men soms echt niet meer aan kan voldoen. Men verwacht dat iedereen daar in mee kan. “Als ik een mail beantwoord, wil ik dat graag goed doen en daarvoor gebruik ik een groot lettertype, voordat ik op verzenden druk, zet ik dit weer terug. Maar soms vergeet ik het een keer en worden daar grapjes over

gemaakt. Ik kan daar wel tegen hoor! In de wetenschappelijke wereld is het not done om nog zaken uit te printen. Maar ik kan het soms slecht lezen op het scherm en print het uit. Zo stond ik op mijn werk bij de printer en komt een collega en zegt: “Ben je het hele internet aan het afprinten”. Grapje? Maar soms zijn die grapjes heel confronterend. Zo wordt ook van mensen van 2 meter verwacht dat ze in een standaard hotelbed passen”.

‘Het zou mooi zijn als we op de Landelijke Macula Dag met elkaar kunnen delen over hoe we met dit normaliteitsprincipe omgaan zodat we niet gedrukt worden in een club slechtzienden’.

Verschillen binnen groepen

Het verschil binnen een groep is net zo interessant als tussen groepen onderling. Bij onderzoek worden vaak groepen met elkaar vergeleken waardoor de aandacht voor de verschillen, zoals bijvoorbeeld levensgeschiedenis, netwerk en individuele geschiedenis onder sneeuwt. Het blijft een individuele ervaring. Vaak wordt gedacht dat als men dezelfde aandoening heeft dit ook automatisch betekent dat je je in elkaar herkent. Mensen zijn verschillend en de gradatie van de visuele beperking is ook verschillend. Elkaar ontmoeten is belangrijk om met elkaar te kunnen delen. Het mooie van een Landelijke Dag is dat al die verschillen aanwezig zijn. Wees nieuwsgierig naar de ander, neem niet zonder meer aan dat je weet hoe het voor hem of haar is.

“De kracht van het uitwisselen is dat je je niet helemaal alleen voelt”.

2. De gelaagdheid van de mens

Een mens is veel meer dan de diagnose. Het verlies van zicht gaat samen met de gelaagdheid van het individu. Er zijn allerlei factoren die een rol spelen bij de vorming van je identiteit. De mens is een stoofpotje van alles wat hij meegemaakt heeft. Je identiteit bestaat dus uit allerlei stukjes. Hoe je jezelf laat zien kan heel anders zijn dan wie je van binnen bent. Identiteit wordt o.a. ook bepaald door hoe anderen jou zien of willen zien. Ik ben Geert met een zichtprobleem. Ik ben niet alleen een slechtziende. “Ik mocht een keer zitting nemen bij een doctoraat over de impact van slechtziendheid. Wat mij toen opviel was dat alle onderzoeken in de Verenigde Staten waren gehouden. Voor deze groep neemt de auto een hele belangrijke plaats in, vaak heeft men al op hele jonge leeftijd een auto en worden ook kleine afstanden met de auto afgelegd. De auto is een groot stuk van de identiteit van de Amerikaan. De omgeving bepaalt dus mede de identiteit. Hier werd het niet meer kunnen autorijden een centraal thema en als een zeer groot verlies bestempeld. Het kan goed zijn dat dit onderzoek bij ons tot een andere uitkomst zou leiden. Verlies van zicht wordt gecombineerd met de andere lagen. Wat heeft het leven jou geleerd, maar ook hoe flexibel ben je, wat zijn je waarden? Houd je erg van lezen of meer van luisteren? Heb je kinderen, heb je vrienden? Ben je gelovig? Overule mensen niet, heb naast het gedeelde ook aandacht en respect voor de verschillen.

Ik zou nog wel willen benadrukken:

“Het delen gaat door tot daar waar de herkenning en de aandacht en ruimte voor de andere lagen ophoudt”

“We zijn eigenlijke allemaal hopeloze mensen die maar wat proberen”.

Geert dank voor dit fijne gesprek.

Lees voor