MaculaVereniging

In de eerste week van november hebben alle leden met een emailadres een mailing ontvangen. Ruim 500 leden hebben tot nu toe gereageerd. Dank daarvoor, het geeft ons een goed inzicht in de wensen van onze leden. Dit gaan we meenemen in de activiteiten voor 2024-2025.

Daarnaast hebben we u ook gevraagd welke weg u afgelegd heeft voordat u de diagnose kreeg. In het kader van de belangenbehartiging van u richting de professionals geeft het ons een onderbouwing om in gesprek te gaan.
Binnen de vereniging is vaak de discussie wat ziet iemand met maculadegeneratie? We weten dat dit geen eenduidig beeld. Vandaar dat we op onze site gekozen hebben voor een gele vlek in het midden, omdat bij iedereen het middenveld op een gegeven minder wordt.

Vraag 1: Wat waren de eerste signalen waardoor u het vermoeden kreeg dat er iets aan de hand was met uw ogen?

Een cirkeldiagram waarin je kan zien: vervormingen 166, ziet een vlek 59, plotseling slechter zien 116 en other 154

Uit de antwoorden op de vraag wat de eerste signalen waren, blijkt ook deze diversiteit. In de antwoorden waren: vervormingen, slechter zien en een vlek in het midden opgenomen. Veel maakte gebruik van de optie anders. Hier enkele van de eerste signalen die genoemd zijn anders dan de drie opties.

  • Veranderingen ontdekt tijdens een diabetescontrole bij de oogarts.
  • Veranderingen in de iris opgemerkt door een partner.
  • Beginnende macula-degeneratie geconstateerd tijdens een controle.
  • Opticien die afwijkingen opmerkte.
  • Aanwijzingen voor staar.
  • Langzaam slechter zicht ontwikkelen.
  • Na een brilreiniging maculadegeneratie geconstateerd door de oogarts.
  • Meerdere vlekken zien in één oog.
  • Geen symptomen, maar ontdekking bij een oogcontrole voor diabetes.

Regelmatig blijkt dat men te laat bij de oogarts komt. Dit kan verschillende reden hebben: Hetzij doordat de persoon het zelf; niet opmerkt, of even zo laat, of de huisarts de signalen onvoldoende inschat en dus niet doorverwijst.

Vraag 2: Wat heeft u met die vermoedens gedaan?

Een cirkeldiagram waarin je kan zien: naar de opticien gegaan 177, naar de huisarts gegaan 155, thuisarts.nl 4 en other 159

Heeft iedereen meteen actie ondernomen?

Ook hier kwamen onder anders een aantal andere antwoorden dan bovenstaand:

  • Direct een afspraak gemaakt met de oogarts
  • Naar de oogarts gegaan
  • Lid geworden van een vereniging met het oog op toekomstige ontwikkelingen
  • Naar het oogziekenhuis of een oogkliniek gegaan
  • Al onder behandeling bij een oogarts voor een andere kwaal
  • Oogarts bezocht voor een second opinion
  • Contactlensspecialist of opticien geraadpleegd
  • Bij een halfjaarlijkse lenzencontrole melding gemaakt van de symptomen
  • In sommige gevallen niets gedaan omdat men niet wist dat het ernstig kon zijn
  • Toevallige ontdekking tijdens een andere controle of consultatie bij de oogarts

Deze acties geven een beeld van de verschillende benaderingen die mensen hebben genomen om hun zorgen over hun zicht aan te pakken. Opvallend is dat een groep meteen de oogarts heeft benaderd. Ik vermoed dat dit nu niet meer kan en je altijd doorverwezen moet worden naar de oogarts tenzij je al onder behandeling bent. Ook zijn er voorbeelden van toevallig ontdekt tijdens een andere controle.

Het is opvallend dat de website van thuisarts nauwelijks wordt geraadpleegd.

Vraag 3: Bent u meteen door de huisarts doorverwezen naar de oogarts?

Een cirkeldiagram waarin je kan zien: ja 343 en nee 142

Vraag 4: [optioneel] Wat is de reden dat u niet bent doorverwezen?

Op de vraag waarom bent u niet doorverwezen kwam een breed scala aan antwoorden;

Een aantal gaven aan dat de huisarts het niet serieus nam en er dus geen directe doorverwijzing kwam. Dit horen we vaker. In januari komt er een podcast over wat een huisarts over LMD zou moeten weten. Deze podcast wordt aan alle huisartsen verzonden en daarover in onze volgende Nieuwsbrief meer. We hopen dat hiermee dit probleem voor een gedeelte opgelost wordt.

Sommige leden gaven aan dat de huisarts ze doorverwezen had naar de opticien, die het ook altijd niet weer herkende en er dus veel tijdsverlies was.

Vraag 5: Hoe lang duurde het voordat u terecht kon bij de oogarts?

Een cirkeldiagram waarin je kan zien: binnen 2 weken 210 en langer dan 2 weken 143

Vraag 6: Hoe waardeert u de informatie die uw oogarts u heeft gegeven over MD, de behandeling en het mogelijk verloop van de aandoening.

Een staafdiagram waarin je kan zien: 1 heeft 39, 2 heeft 48, 3 heeft 86, 4 heeft 94 en 5 heeft 84

Men is redelijk tevreden over de informatie van de oogarts. Toch blijkt in de gesprekken met de leden vaak dat ze meer willen weten over de diagnose en verloop van de aandoening. Sommige ziekenhuizen geven informatie mee. Blijft het gemis van een oogverpleegkundige die je kunt raadplegen als je vragen hebt. Hier kan de MaculaVereniging een belangrijke rol spelen.

Vraag 7: Hoe wist u van het bestaan van de MaculaVereniging?

Een staafdiagram waarin je kan zien: oogarts 126, optometrist 15, huisarts 3, internet 192, familie, kennissen, etc 95 en other 64

Uit deze antwoorden blijkt dat internet en informatie van de oogarts het hoogst scoort.

Opvallend is dat de huisarts nauwelijks genoemd wordt. We zijn druk bezig om de huisarts meer te informeren.

De mensen die bij “Vraag7” ‘Anders’ hebben geantwoord, kwamen op verschillende manieren te weten van het bestaan van de MaculaVereniging. Hier zijn enkele genoemde bronnen:

  • Via sociale media zoals Facebook.
  • Informatiefolders in de spreekkamer of in de wachtkamer bij de oogarts.
  • Werkzaam zijn of geweest bij organisaties zoals Visio of Bartiméus, organisaties voor mensen met een visuele beperking.
  • Via artikelen in kranten of andere media.
  • Tijdens bezoeken aan beurzen of evenementen gerelateerd aan ooggezondheid.
  • Via medische professionals zoals oogartsen of maatschappelijk werkers.
  • Door informatie te vinden bij gerelateerde verenigingen, zoals de blindenvereniging.

Deze antwoorden geven een breed scala aan informatiebronnen aan die leden gebruiken om meer te leren over verenigingen die kunnen ondersteuning bieden

Vraag 8: Wat kan de MaculaVereniging voor u betekenen?
(meerdere antwoorden mogelijk)

Een staafdiagram waarin je kan zien: informatie over wat MD is 268, in het oranje informatie over omgaan 377, in het groen informatie over omgaan 225, in het rood persoonlijk contact 118 in het paars persoonlijk contact 84 en other 61

Legenda (van links naar rechts):
Blauw: Informatie over wat MD is
Oranje: Informatie over omgaan met MD in praktische zin (hulpmiddelen, aanpassingen etc.)
Groen: Informatie over omgaan met MD (acceptatie, vermoeidheid en depressie)
Rood: Persoonlijk contact – macula bijeenkomsten
Paars: Persoonlijk contact – macula infolijn
Bruin: Andere

De leden hebben hier verschillende suggesties en opmerkingen gegeven over wat de MaculaVereniging kan betekenen.

  • Het aanbieden en/of faciliteren van gesprekken met ervaringsdeskundigen.
  • Berichtgeving over nieuwe ontwikkelingen en middelen om de ogen beter te houden, bijvoorbeeld pillen met zeeaxanthine en luteïne die vrij verkrijgbaar zijn.
  • Congressen en webinars.
  • Doorverwijzing naar een oogarts die tijd heeft voor grondig onderzoek.
  • De hoop om meer bekendheid te geven aan MD, zodat er beter gehandeld kan worden.
  • Informatie over hoe levensstijl MD kan voorkomen of vertragen.
  • Informatie over nieuwe (medische) ontwikkelingen.
  • Meer aandacht voor jeugdige MD (JMD) en het sentiment dat de enquête ervan uitgaat dat alle leden leeftijdsgebonden MD (LMD) hebben, wat niet het geval is.
  • Uitleggen wat MD betekent voor de patiënt op een begrijpelijke manier.
  • Details over ondersteuning voor mensen jonger dan 55 jaar.
  • Op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in behandelingen en medicijnen.
  • Zoeken naar een remedie of oplossing en willen dat de vereniging aandringt op meer onderzoek.

Deze reacties geven aan dat leden een breed scala aan ondersteuning en informatie bij de MaculaVereniging zoeken, dat verder gaat dan alleen het begrijpen en omgaan met MD. Geïnformeerd blijven over de laatste medische en wetenschappelijke vooruitgang, evenals praktische ondersteuning in het dagelijks leven is en blijft belangrijk.

In de adviezen wordt vaak een compliment uitgedeeld aan de MaculaVereniging, dat is goed om te horen.

De behoefte aan informatie over verschillende onderwerpen en de wensen en suggesties nemen we mee en geeft ons input en zal ook het komend jaar veel aandacht krijgen. We houden u via de website en Nieuwsbrief op de hoogte.

Mochten we van u nog geen mailadres hebben en u wilt via deze weg geïnformeerd worden dan kunt u dit melden bij: info@maculavereniging.nl.

Lees voor