Interview van Bram Rutgers van der Loeff met Raymond van Soldt, 49 jaar, Den Haag, getrouwd geweest, 2 kinderen, X-linked retinoschisis (vorm van JMD).
Ik ben niet blind. Dat was voor mij vanaf mijn vroegste jeugd een zekerheid. Een oogarts had op mijn 8ste gezegd: jongen, jij wordt blind’. Maar één ding was me duidelijk, namelijk dat ik op dat moment níet blind was. Dát was mijn grootvader! Slechtziendheid begreep ik niet en wat 100% zien was wist ik niet: ik zag wat ik zag. Ik begeleidde mijn grootvader wekelijks naar zijn blindenclubje en wist dus goed wat dat was, blindheid. Als mij dat ooit zou overkomen, zou ik er een eind aan maken, had ik al bedacht. En dat gaf me een zekere rust.
Dat er tussen blindheid en normaal zien een breed gebied is van slechtzien en dat ik in dat gebied zit, ben ik pas 40 jaar later echt gaan beseffen. Namelijk tijdens mijn revalidatiecursus van november 2009 – december 2010 in Visio Het Loo Erf in Apeldoorn. Één van de begeleidsters ging dicht voor me staan en vroeg me haar gezicht te beschrijven. Vervolgens ging ze op 10 meter afstand staan en beschreef mijn gezicht met dezelfde precisie als ik dat gedaan had. Maar ik besefte dat ik dat op díe afstand absoluut niet kon. Pas toen viel het kwartje, ook al maakte ik al jaren voor het lezen gebruik van een telescoopbril, voor ver was er niks. Ik had me dus altijd groot gehouden, had me op mijn eigen manier, vaak onbewust, aangepast, met veel trucjes.
Ik ben ongeveer een half jaar naar het speciaal onderwijs gegaan, een middelbare school met internaat, maar later toch weer naar het gewone onderwijs. Vanaf mijn vroegste jeugd moet mijn visus ongeveer 30% zijn geweest, nu 12%. Maar die cijfers zeggen weinig.
Mijn grenzen en mezelf leren kennen
Eind 2008 begon mijn aanpassingsvermogen toch tegen grenzen aan te lopen. Ik had geen energie meer. In 2005 was ik al in loondienst gegaan, na jarenlang allerlei bedrijfjes te hebben gehad als zelfstandig ondernemer. Dan kun je je eigen werkwijze bepalen. Op den duur werd me dat te veel en ben ik begeleider geworden in een kleinschalig huis voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Maar dingen zoals recepten lezen was toch altijd moeilijk. Ik compenseerde dat door voor iedereen een goede collega te zijn, altijd klaar te staan. Daarmee werkte ik me wel in de problemen, zonder te weten dat dat aan mijn ogen lag. Na gewone therapie in 2007 kwam ik in het voorjaar van 2009 terecht in een maatschappelijk werkgroep van Visio Den Haag met zeven andere werkende slechtzienden tussen de 40 en 60 jaar, die ook op hun grenzen waren gestoten. Veel herkenbare verhalen en toch ieder weer anders.
Behalve mijn eigen grootvader kende ik niemand met X-linked retinoschisis, één van de vormen van Juveniele Maculadegeneratie (JMD). Maar ook geen andere slechtzienden. Die groep bestond voor mij eigenlijk niet eens. Dat mag merkwaardig klinken, maar je ziet het meer, dat je pas door de intensieve revalidatie bij Visio gaat beseffen waar je aan toe bent. Wie je nu eigenlijk bent. Revalidatie betekent dan je bewust aanpassen aan je mogelijkheden. Dat is een behoorlijk zoekproces. Maar de moeite waard en noodzakelijk. Ik ben er uitgekomen als een ander mens en toch gewoon mezelf. Ik erken nu mijn slechtziendheid. Concreet betekent dat dat ik buiten vaak met een donkere zonnebril loop om me tegen het licht te beschermen, ook wanneer de zon niet schijnt. En ik heb bijna altijd een herkenningsstok bij me, ook achter op de fiets. Ik klap hem uit wanneer het handig is dat de mensen om me heen weten dat ik slechtziend ben. Dat geeft soms gekke effecten, waar je ook weer mee leert omgaan. Bijvoorbeeld wanneer ik met een herkenningsstok de tram in stap en er iemand voor me op staat. Dan zeg ik: “blijft u maar zitten hoor, met mijn benen is niets mis”.
Effectief revalideren
Maar voordat je dat alles onder de knie hebt, daar gaat tijd overheen. Op Het Loo Erf kun je oefenen, je eigen fouten en vergissingen maken. Leer je ook niet-visueel te functioneren. Op allerlei levensgebieden, zoals mobiliteit en huishoudelijk werk bijvoorbeeld knopen aanzetten. Maar ook de meer luxe dingen zoals zingen en werken met speksteen kunnen een plek krijgen in het programma. Er wordt gewerkt aan je assertiviteit, zodat je niet alleen zelf weet wat je wel en niet kan, maar dat ook aan anderen duidelijk kunt maken. Voor dat alles is geen vaststaand programma, dat wordt per persoon in elkaar gezet en waar nodig gaandeweg aangepast. De eerste drie maanden waren eigenlijk gewoon wennen. Waarbij ook of zelfs vooral de contacten met de andere revalidanten heel belangrijk zijn.
Thuis zijn op advies van Visio allerlei aanpassingen aangebracht: zonwering, kleur licht, recent een Vocatex-voorleesloep. Via de zogenaamde sociale kaart had ik op Het Loo Erf bovendien een goed inzicht gekregen in alle mogelijke hulpinstanties en -fondsen. Heel nuttig toen eind 2010, na een jaar ziektewet, mijn inkomen 30% achteruit ging. Maar op mijn werk zelf is de aanpassing nog in volle gang. Na terugkomst uit Het Loo Erf was mij wel duidelijk dat ik mijn oude werk niet meer zou kunnen oppakken, maar voor mijn werkgever was dat in eerste instantie níet duidelijk. En dus kon ik tijdens mijn werkdagen niet veel meer doen dan koffiedrinken. Want ik heb geen vaste werkplek, waar aangepaste verlichting en een voorleesloep mij zouden kunnen helpen. Ik kreeg wel begeleiding, maar geen coach om te helpen zoeken naar ander werk. Naar mijn collega’s toe was het belangrijk dat ik ze in een bijeenkomst kon vertellen wat ik nu wel en niet kon. Ondertussen is, na de nodige hobbels, ook het gesprek met het UWV op gang gekomen.
Ik sta nog steeds boventallig op mijn werk (18 uur per week) en heb nu gesprekken op andere locaties binnen Steinmetz de Compaan (mijn werkgever) om te kijken of we samen tot een passende functie kunnen komen. Dit doe ik in samenwerking met een arbeidsdeskundige van Visio. Ik heb goede hoop, maar merk wel dat het initiatief bij mij ligt en doorzettingsvermogen een must is. Voor de werkgever blijkt het een zeer onbekende en ingewikkelde situatie. En dat terwijl het een zorginstelling is met zelfs een eigen re-integratie tak voor mensen met een beperking. Hoe bizar is dat.
