Maand van de Macula 2022
Maand van de Macula – juni 2022
‘In het hart, uit het zicht’
Juni 2022 was de eerste Maand van de Macula met als thema: in het hart, uit het zicht.
Leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD) is de meest voorkomende oorzaak van ernstige slechtziendheid. In Nederland loopt naar schatting één op de vijf 60-plussers de kans deze oogaandoening te krijgen. Ondanks dit hoge aantal is de bekendheid van deze oogaandoening laag.
In het hart, uit het zicht
Dit is de slogan van de Maand van de Macula. Als u steeds slechter gaat zien, dan is het ergste gemis wat mensen aangeven, het niet meer kunnen zien van de gezichten: van uw lief, kinderen en kleinkinderen. Dat wat u het meest na aan uw hart ligt.
De Maand van de Macula- juni 2022 begon op 1 juni met een TV-uitzending bij Tijd voor MAX. Mevrouw prof.dr. C. Klaver en de heer J. Atsma vertelden over de ‘Maand van de Macula’ en presenteerden de publicaties Het oog wil ook wat en Leven met macula-degeneratie.
Het inspiratieboekje ‘Het oog wil ook wat’ gaat over voeding voor de ogen. Drs. Sheila de Koning-Backus (Erasmus MC) vertelt in dit boekje waarom voeding zo belangrijk is voor mensen met macula-degeneratie. Janny van der Heijden en een aantal topkoks is gevraagd een recept te maken gebaseerd op de voedingslijst van het onderzoek AMD-Life van het Erasmus MC. Dit boekje heeft de bedoeling u te inspireren om gezond te leven omdat bekend is dat dit de progressie van LMD kan vertragen.
Een oproep met de titel: ‘Wat zit er op mijn broodje?’ stond eerder in een Nieuwsbrief van de MaculaVereniging. Daar zijn veel reacties op gekomen en dit was de aanleiding voor het samenstellen van het boekje ‘Leven met macula-degeneratie‘ door Annemieke Kamoschinski-Portugies Zwart en Bert Bröcking. Een boekje met twaalf interviews en een samenvatting van de antwoorden op de vragen die door ruim 50 leden zijn beantwoord.
Op 10 juni was er in de Flint te Amersfoort een symposium voor zorgprofessionals zoals huisartsen, praktijkondersteuners, wijkverpleegkundigen, etc. Het symposium is opgenomen en is voor leden terug te kijken na inloggen.
De presentatie werd gedaan door Niels Crama, oogarts in het Radboudumc. Met een team deskundigen heeft hij een animatiefilmpje gemaakt waarin op eenvoudige wijze wordt uitgelegd wat leeftijdsgebonden macula-degeneratie is. Ook is hij samen met collega Elon van Dijk, oogarts i.o. LUMC, op 8 juni naar het Centraal Station Utrecht gegaan om aan mensen te vragen of zij weten wat macula-degeneratie is.
De macula-dag voor leden en belangstellenden was op 24 juni in het Evoluon in Eindhoven. Naast interessante lezingen en presentaties was er door studenten van de Avans Hogeschool Breda een obstacle run gemaakt. Mensen die geen macula-degeneratie hadden, kregen een simulatiebril op en voerden verschillende opdrachten uit zoals een mocktail maken met bruisend water, citroen en munt. Een geslaagde middag die afgesloten werd met een drankje en livemuziek van het Jazztrio Arno Aerts. Ook van deze middag is een opname gemaakt en is voor leden binnenkort terug te zien op deze website.
Naast diverse radio- en kranteninterviews heeft Ingrid Verbeek vier blogs geschreven speciaal voor de Maand van de Macula over haar ervaringen als MD-er.
Als u de kalender van de Maand van de Macula bekijkt, ziet u dat er veel initiatieven zijn geweest om de Maand van de Macula in het nieuws te brengen. Dank aan al degenen die op hun manier aandacht voor macula-degeneratie hebben gevraagd.
Tot slot een paar cijfers:
- De MaculaVereniging heeft er honderd nieuwe leden bij.
- De Macula-test werd alleen al in de maand juni en juli 28.000 keer ingevuld.
- Het bezoek aan de website is gigantisch gestegen en we krijgen veel meer vragen dan voorheen.
Kortom het doel was meer aandacht voor macula-degeneratie en dat is behaald.
Doel van de maand
- Bekendheid van de oogaandoening
- Preventie; herkennen van de signalen
- De impact van gezichtsverlies
Wat gebeurde er zoal in de maand juni
Doe de Macula-test
De Macula-risicotest omvat vijf vragen waarmee bezoekers kunnen zien of ze binnen het risicoprofiel vallen om LMD te krijgen. Bij iedere vraag staat achtergrondinformatie. Als uw risico groot is, wordt u geadviseerd contact op te nemen met de huisarts om dit te bespreken.
Publicaties
‘Leven met MD’
Een oproep met de titel: ‘Wat zit er op mijn broodje?’ stond eerder in de Nieuwsbrief en daar zijn veel reacties op gekomen. Naar aanleiding daarvan is het boekje “Leven met macula-degeneratie: tussen verdriet en veerkracht” gepubliceerd. Hierin staan twaalf interviews en een samenvatting van de antwoorden op de vragen die door ruim 50 leden zijn beantwoord. Op 24 juni 2022 werd dit boekje gepresenteerd tijdens de Macula-dag in het Evoluon te Eindhoven.
‘Het oog wil ook wat’
Deze publicatie gaat over voeding voor de ogen. We hebben Janny van der Heijden en een aantal topkoks gevraagd een recept te maken gebaseerd op de voedingslijst van het onderzoek AMD-Life van het Erasmus MC. Dit boekje heeft de bedoeling u te inspireren om gezond te leven omdat bekend is dat dit de progressie van LMD kan vertragen.
Informatie
We proberen zoveel mogelijk mensen te bereiken via:
- Facebook met het verzoek te delen
- Regionale en landelijke bladen door kaderleden en leden
- Verspreiden via de websites van onze partners en sponsoren
- Radio-spotje
Onderstaande foto’s zijn gebruikt om de Maand van de Macula te promoten.
