Uw ervaring met Maculadegeneratie is belangrijk – denkt u met ons mee?

Beste leden van de Maculavereniging,

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) heeft grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar vaak ook voor de partner, familie of andere naasten. Ieder bezoek aan de oogarts, de onderzoeken, de behandelingen en de begeleiding vormen samen het zogenaamde zorgpad. Maar hoe dat zorgpad wordt ervaren, kan van persoon tot persoon sterk verschillen.

Wij, onderzoekers van Amsterdam UMC, willen beter begrijpen hoe patiënten en hun naasten dit huidige zorgpad ervaren. Wat gaat er goed? Waar loopt u tegenaan? En wat zou volgens u beter kunnen? Uw verhaal is daarbij van onschatbare waarde.

Waarom meedoen?

Door uw ervaringen te delen helpt u ons een eerlijk en compleet beeld te krijgen van de praktijk. Met deze inzichten kunnen wij samen met artsen, verpleegkundigen en beleidsmakers werken aan een zorgpad dat beter aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten en hun omgeving.

Wat houdt deelname in?

Deelname betekent dat we u uitnodigen voor een interview. Tijdens dit gesprek stellen we vragen over hoe u de zorg rondom LMD ervaart. Dat kan gaan over het contact met uw arts, de informatie die u ontvangt, de behandeling die u krijgt of de impact op uw dagelijks leven. Ook de ervaringen van naasten zijn erg belangrijk, omdat zij vaak een groot deel van het zorgproces meebeleven.

• Het interview duurt ongeveer een uur.
• Het gesprek kan plaatsvinden op een manier die voor u prettig is: telefonisch, via beeldbellen, of indien mogelijk op locatie.
• Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt.

Daarnaast zoeken we ook een klein aantal deelnemers die we mogen vergezellen tijdens hun bezoek aan de kliniek. Zo krijgen we een nog beter beeld van hoe het zorgpad in de praktijk verloopt.

Voor wie?

Wij zoeken:

• Patiënten met LMD die hun ervaringen willen delen.
• Naasten van patiënten, zoals partners, kinderen of goede vrienden, die betrokken zijn bij de zorg of het dagelijks leven.

Interesse?

Heeft u interesse om mee te doen of wilt u meer informatie? Neem dan gerust contact met ons op.

Jean-Marie Milongo
Email: j.a.milongo@amsterdamumc.nl
Mobiel: 06 408 651 79
Samen kunnen we de zorg voor LMD verbeteren. Uw stem telt!