Enquête bijeenkomsten (juli 2024)

In juni ontvingen de leden met een e-mailadres het verzoek een enquête in te vullen over het bijwonen van bijeenkomsten en hoe deze ervaren worden. Vierhonderd leden hebben de enquête ingevuld. Dank daarvoor.

De bijeenkomsten worden gewaardeerd met een ruim voldoende tot goed.

In de enquête is gevraagd naar het rapportcijfer dat wordt gegeven aan de bijeenkomsten die iemand de afgelopen twee jaar heeft bijgewoond.

De Landelijke Macula Dag scoort met gemiddeld een 8,1 hoog. Een hart onder de riem zijn opmerkingen als: “Complimenten voor organisatie en inhoud recente landelijke dag!” en “Veel goede informatie!”. De combinatie van inhoud door middel van lezingen van deskundigen, de stands met informatie over hulpmiddelen, voedingssupplementen en expertise organisaties en de mogelijkheid elkaar te treffen lijkt een goede formule te zijn.

Maar ook een aantal aandachtspunten, zoals de bereikbaarheid, meer informatie over JMD of een suggestie voor een spreker een volgende keer: “Ik zou graag een keer een specialist willen horen over de verschillen tussen Avastin, Eylea en de andere mogelijke remmende stoffen en in hoeverre de zeer verschillende kosten daarbij een rol spelen.”.

Naast complimenten ook een aantal suggesties. Locatie blijft een lastig punt. Een betere bereikbaarheid met het OV betekent ook hogere kosten voor de locatie. Meer informatie over JMD en hulpmiddelen, gaan we zeker naar kijken. Waar JMD niet altijd de volle aandacht kan krijgen op de Landelijke Macula Dag, is er in ieder geval eens in de twee jaar het JMD Symposium in Nijmegen en is de MaculaVereniging aanwezig op de Landelijke Oogbeurs, straks weer op 1 en 2 november 2024 in Utrecht en op de regionale hulpmiddelenbeurzen.

Macula Café – bijeenkomsten

Op inmiddels 28 locaties verspreid door Nederland worden er Macula Cafés georganiseerd door vrijwilligers uit de betreffende plaats of regio. Ze zijn met name gericht op leden met leeftijdsgebonden macula-degeneratie.

Bijna een kwart van de leden (23%) die de enquête heeft ingevuld, geeft aan in de afgelopen twee jaar een of meerdere keren een Macula Café te hebben bezocht. Gemiddeld geven de bezoekers het Macula Café een 7,7. Er wordt waardering uitgesproken over het concept: “Het is heel prettig om met mensen te praten, die dezelfde moeilijkheden tegenkomen.” en suggesties gedaan voor een vervolg: “Het is fijn als er een presentatie gehouden wordt over hulpmiddelen.” of “Graag praktische info over voeding, leefstijl en bezoek oogarts”.

Enkelen geven aan de volgende keer niet meer te komen (15%), bijvoorbeeld om dat ze de bereikbaarheid lastig vinden of zelf nog te goed zien waardoor het voor hen minder relevant is. Daarnaast diverse suggesties voor nieuwe locaties, zoals drie leden die aangeven graag in Limburg een Macula Café te willen bezoeken.

JMD Symposium en JMD-netwerkbijeenkomst

Ook hier een waardering van een ruim voldoende, een 7,6 voor het JMD-symposium en gemiddeld een 7,5 voor de JMD-netwerkbijeenkomsten. Hoewel de groep met juveniele macula-degeneratie een relatief kleinere groep is binnen de vereniging, kent ze wel een trouwe aanhang. Dat blijkt uit het feit dat slechts 5% aangeeft voortaan geen JMD-netwerkbijeenkomst meer bij te wonen. Ook de diverse reacties geven dit beeld: “Het zijn fijne kleinschalige persoonlijke bijeenkomsten!” en ”De JMD bijeenkomsten zijn altijd erg prettig. We zien elkaar, we kletsen, we luisteren naar elkaar en delen ervaringen”. Toch ook hier suggesties voor verbetering: meer aandacht voor JMD en meer inhoudelijke onderwerpen.

Regionale hulpmiddelenbeursen

Per jaar worden er op 6 tot 8 locaties een regionale hulpmiddelenbeurs georganiseerd door Optelec, Low Vision Totaal en World Wide Vision. De beurzen geven zeker geen volledig overzicht van wat er allemaal is voor mensen die minder zien. Daarvoor moet je toch echt naar de Ziezo-beurs (dit voorjaar geweest) of de Nationale Oogbeurs (1 en 2 november aanstaande). Het grote voordeel van de regionale beurs is echter dat je minder ver hoeft te reizen. De MaculaVereniging is ook aanwezig met een stand.

Gemiddeld worden de beurzen gewaardeerd met een 7,6. Een aantal mensen (19%) geeft aan een volgende keer niet meer te komen omdat ze het te druk vonden, vonden dat er te weinig innovatie was te zien of omdat ze zelf nog te goed zien en daardoor geen behoefte hebben aan een hulpmiddel. Reacties zijn verder overwegend positief, zoals bijvoorbeeld: “Als het binnen 25 km is en vroeg bekend is, kom ik weer”.

Wie hebben de enquête ingevuld?

Precies 400 leden hebben de enquête volledig afgerond. 8% van hen was jonger dan 60 jaar. De grootste groep is tussen de 70 en 80 jaar, 45%, en ouder dan 80 jaar, 32%. In lijn der verwachting geeft 88% leeftijdsgebonden macula-degeneratie te hebben, 8% de juveniele vorm en 4% een andere vorm.

Van degene die de enquête hebben ingevuld, is 17% korter dan een jaar lid, 47% 1 tot 5 jaar niet en 35% langer dan vijf jaar lid.

Ruim een derde van degene die de enquête hebben ingevuld (36%) heeft één of meerdere bijeenkomsten bijgewoond. Degene die geen bijeenkomsten hebben bijgewoond, geven als voornaamste reden aan: te ver weg of kan niet reizen (47%),

Hoe verder

Voor de organisatoren, de regiocoördinatoren en het bestuur levert de enquête waardevolle informatie op. Enerzijds is het beeld dat we op de goede weg zitten, gezien de cijfers tussen de 7,5 en 8,1. Desondanks is er nog werk aan de winkel. Met name bereikbaarheid en afstand is een belangrijk onderwerp. Voor een deel geven we daar sinds begin dit jaar invulling aan met een groei in het aantal Macula Cafés. Toch zal dat niet het hele probleem oplossen. Met elkaar zullen we kijken of er nog alternatieven zijn, bijvoorbeeld digitaal. Tweede aandachtspunt is duidelijk de suggesties om regelmatig actuele informatie te delen, bijvoorbeeld over injecties, hulpmiddelen, innovaties, etc. Dit is een uitdaging op zich. Oogartsen zijn druk bezet, dus voor kleinschalige bijeenkomsten is het lastig hen daarvoor te krijgen. Een oplossing zou kunnen zijn om, eventueel in een breder verband, bepaalde onderwerpen over medische ontwikkelingen of innovaties regionaal op te pakken. Uitdaging daarbij is wel om voldoende vrijwilligers te vinden die kunnen bijdragen aan de organisatie. En niet in de laatste plaats, ook de oproep om voldoende aandacht voor JMD te organiseren.

Voor ons voldoende stof om beleid en jaarplannen mee aan te scherpen. En hoewel de enquête inmiddels is gesloten, u kunt ons altijd benaderen met suggesties. Dan wel dat u als vrijwilliger een bijdrage wilt leveren aan de organisatie, lokaal, regionaal of landelijk. Stuur in dat geval een mail naar regiocoordinatie@maculavereniging.nl