Injecties bij natte MD
In het kader van de nieuwe keuzekaart voor de behandeling van natte maculadegeneratie zijn een aantal mensen uitgenodigd te reageren op de vraag: “Wat zijn de voordelen en nadelen als de oogarts aangeeft even te willen stoppen of de tussenliggende periode te verlengen?” Dank voor de vele reacties – ook voor andere lezers interessante antwoorden. Om die reden geven we ze hier geanonimiseerd weer.
Deze vraag is naar 24 mensen gestuurd die ook de keuzekaart hadden aangevraagd. Twee personen geven aan daar eigenlijk nog niet goed over nagedacht te hebben. De overgrote meerderheid heeft er wel een mening over.
Diverse respondenten geven aan er zorgen over te hebben als de frequentie zou worden verlaagd. Zij geven bijvoorbeeld aan dat daardoor het risico toeneemt dat je er dan te laat bij bent en het zicht verslechtert. Iemand zei hierover: “Voor mij geen winst, maar vrees dat mijn oog nog verder achteruitgaat.” Een ander noemde: “Voor mij persoonlijk zou minder prikken, minder geruststelling zijn. Ik heb zelf gevraagd om de continuïteit in de prikken te houden.” Een derde is er zeer uitgesproken over: “Het risico is dat het verlengen van het interval geen goed idee blijkt te zijn en dat er (enige) onherstelbare schade wordt aangericht. Dat weet ik nu uit ervaring.”
Een meerderheid herkent ook de voordelen van minder prikken. Veel genoemd wordt de tijd die men eraan kwijt is: “Een verloren dag met vervelende bijwerking” en “Het eerste voordeel is dat ik niet iemand hoef te zoeken om mij te begeleiden.” Ook noemen diverse respondenten de spanning en soms zelfs angst die gepaard gaan met het prikken: “Minder prikken zou bij mij minder spanning geven.” Een ander noemt zelfs: “Het voordeel of geluk is dat ik dan ook minder angstig ben. Ik heb maar één oog waar ik mee kan kijken en heb al aardig wat fouten in de zorg meegemaakt.” Eén respondent – overigens iemand die aan beide ogen natte maculadegeneratie heeft en daarvoor met verschillende frequenties wordt behandeld – heeft een hele lijst met voordelen: “Minder OV-reistijd woning – oogpoli (per bezoek minimaal 2 uur); minder kans op verslechtering/verstoring gezichtsveld door mogelijke toename van zwevende eiwitvlokken e.d. in oogvocht; minder kans op infectie in de ogen en als vierde minder kans op klachten na injecties.”
Tot slot geven enkele respondenten ook als voordeel aan dat ze het toch een vervelende behandeling vinden, met zelfs pijnklachten, die ze dan minder vaak hoeven te doorstaan: “Minder ziekenhuisbezoeken en minder pijn. Prikken in het oog zijn zeker niet pijnloos.”
Kortom, een veelheid aan meningen met diverse nuances. Zoals iemand samenvattend stelt: “Als het zeker is dat het minder prikken geen consequenties heeft voor het zicht, is het natuurlijk fantastisch.” En in aanvulling daarop een tweede reactie: “Al deze winstpunten veronderstellen uiteraard een adequate periodieke controle van het netvlies.”
We willen degenen die hebben gereageerd hartelijk danken voor hun persoonlijke verhalen, zorgen en meningen. Wat we u zeker willen meegeven, is het punt dat in de zorg steeds meer wordt gestreefd naar een gelijkwaardige dialoog tussen patiënt en zorgverlener – in dit geval de oogarts. Geef in een gesprek met uw oogarts uw mening en zorgen weer en spreek ook nadrukkelijk uit, zoals u in bovenstaande reacties heeft kunnen lezen, wat u zelf graag zou willen.
