Laat de tekst voorlezen met ReadSpeaker
Hoe werkt lotgenotencontact (2)

In MaculaVisie nr. 6, december 2013, heeft Marie-José Rijnders een reactie geschreven op het artikel Mijn pijn, jouw pijn van Tonie Mudde (Volkskrant). Aan het einde van haar artikel heeft zij u opgeroepen uw ervaringen met haar te delen. Zij heeft een drietal reacties ontvangen, die u hieronder kunt lezen.

Reactie Ank Oosterbaan

Toen mij gevraagd werd een stukje over lotgenotencontact binnen de MD Vereniging te schrijven, bedacht ik me dat het antwoord verschillende aspecten heeft. Allereerst zijn dat de levensomstandigheden. Het verschilt nogal of je alleen bent of samen woont.

In een de groep krijg je meer persoonlijk toegesneden informatie te horen. Je merkt dat we allemaal door hetzelfde proces gaan en dat tegelijkertijd dit proces voor iedereen anders verloopt. Dan is het ook zo dat je je aan de anderen spiegelt. Het is goed om mee te maken hoe anderen zich redden. Ook in ons groepje zijn de vrouwen oververtegenwoordigd. Er wordt wat afgelachen! Dit alles geeft de meesten van ons het gevoel dat de middag is voorbij gevlogen en dat je er na zo’n bijeenkomst weer even tegen kunt. En zie je het in de loop van de tijd even niet zitten, dan kun je je adreslijstje pakken en iemand bellen die weet wat je bezielt. Dus: van harte aanbevolen!

Reactie Henk Nobel

Zoals je weet, doe ik al vanaf het begin mee aan jouw huiskamerbijeenkomsten en daar beleef ik altijd nog plezier aan. Nee, ik haal er weinig tot niets, maar hoop er wel iets te brengen, ook dat kan voldoening geven. Het is namelijk fijn om anderen een hart onder de riem te steken, ze het hoofd weer rechtop te zien houden. Dat geeft een blij gevoel!

om in een warm bad te zijn gestapt!

 

Reactie Renée Braams

(Onderstaand artikel heeft op 3 november 2013 in de Volkskrant gestaan. Renée Braams is columnist voor deze krant.)

”Sinds ik weet dat mijn ogen vervelend doen en niet meer willen lezen, omdat ik een progressieve netvliesziekte onder de leden heb, zoek ik natuurlijk weleens naar lotgenoten. Je wilt erkenning en begrip, en ook eens van een ander horen hoe erg en invaliderend het allemaal is. Toch heb ik nog nooit de stap gezet naar een lotgenotenpraatgroep. Ik verlang ernaar, maar voel er tegelijkertijd niets voor.

A ha, in het Wetenschapskatern van de Volkskrant van 19 oktober staat een artikel over de praatmythe. Voor elke ramp, kwaal, pijn of ziekte is er tegenwoordig een lotgenotenpraatgroep, maar de wetenschap kan niet aantonen dat mensen opknappen van deelname aan zo’n groep. Ze zijn er wel blij mee, maar er is geen positief gezondheidseffect. Dat snap je direct met je boerenverstand. Zolang het nog lukt om een ziekte weg te drukken in een donker hoekje van je bestaan, heb je geen behoefte aan gezeur erover van en met anderen. Dan voel je hoe heerlijk het is om gewoon te werken en te sporten en naar het Dolfinarium te gaan met de kinderen: nee, die ziekte krijgt mij er niet onder!

Op het moment dat de kwaal uit zijn donkere hoek tevoorschijn komt en je hele huis verduistert, is het weldadig als je er eindelijk over durft te klagen. “Dat herken ik precies!” zijn dan de woorden die je wilt horen. Niet omdat je daarvan beter wordt, maar omdat je nú ziek en treurig bent. De lotgenotengroep waar ik heen zou kunnen, is op dinsdagmiddag om vier uur. Dan heb ik een pianoleerling. Ik kan dus niet, maar ik weet nog steeds niet of ik zou willen …

Aan de paar keer dat ik een lotgenoot aan de telefoon heb gehad, bewaar ik een dierbare herinnering. Een zeer slechtziende jonge vrouw die bij Visio werkt, vertelde me dat ze een tijd lang altijd huilde bij de kassa van Albert Heijn. Ze had dan drie keer moeten vragen waar iets stond en raakte daar zó overstuur van dat ze steeds huilend bij de kassa stond. Nu hadden zij en haar man besloten dat ze bij het boodschappen doen één keer iets vroeg en dat ze de rest dan liet zitten. “Dan eten we maar iets anders.”

Dit verhaal heeft mij enorm geholpen. Toch blijft de drempel om naar een praatgroep te gaan voor mij hoog. Ik heb het gevoel dat ik eenzaamheid nodig heb om tot iets te komen. Mijn repertoire aan pianolesstukken uit mijn hoofd leren, dat is de strohalm waaraan ik me vastklamp. Mijn lerares had me de Roemeense dansen van Bartók aangeraden. Het lukte niet. Wat een vreemde noten, elke klank in de linkerhand is anders dan de vorige, er zit geen systeem in, niet te doen om dit uit je hoofd te leren! Ik legde het boek weg. Maar de volgende dag probeerde ik het nog één keer en toen lukte het wel; in vier dagen een kwartier per dag kon ik Brâul zonder noten spelen. Dit houvast kan ik alleen behouden als er stilte in mijn hoofd is”.

Het verloop van mijn MD

Door E.M.ter Kuile-van Eck

 

Naar aanleiding van het artikel in de MaculaVisie van december mijn ervaring. In 2005 werd bij mijn rijbewijskeuring door mijn eigen oogarts geconstateerd dat ik MaculaDegeneratie had in beide ogen en dat zij derhalve slechts voor drie jaar mijn rijbewijs zou toekennen. Zonder omwegen zei ze: Ik weet niet hoe snel u blind wordt!!

Thuisgekomen, geschokt, belde ik direct het Oogziekenhuis Rotterdam (OZR) voor een second opinion. Mijn moeder had ook MD en was zeer slechtziend. Het OZR deed op korte termijn grondig onderzoek en bevestigde de eerder gestelde diagnose. Ik kreeg goede instructies mee. In 2009 werd een oog natte MD. Weer op korte termijn afspraak en grondig onderzoek. Op hun verzoek mee te doen met een wetenschappelijk onderzoek reageerde ik positief. Hierdoor na loting werd ik om de vier weken geïnjecteerd met Avastin in het rechteroog gedurende één jaar. Daarna na controle minder frequent en thans om de zes á zeven weken. In het OZR werd ik uitstekend begeleid.

Dankzij mijn jarenlange ervaring met yoga en wekelijkse lessen kan ik goed ontspannen en laag ademhalen., wat ik op het moment van de prik doe zodat het goed te hanteren is. Ik vraag wel om het oog te laten afdekken, omdat ik met de metro naar Den Haag, mijn woonplaats, terug moet reizen. Na de prik neem ik rustig de tijd om in de kantine met koffie en altijd iets lekkers bij te komen. In het begin ging er altijd iemand met mij mee naar het OZR, maar nu ga ik alleen en dat lukt ook. De visus in mijn droge MD-oog is nog redelijk: in het natte MD-oog minder.

Terugblik

Door Lex van den Brink

 

Het is inmiddels acht jaar geleden dat droge MD werd geconstateerd. Ik had er tot op die dag nog nooit van gehoord. Een medecursist op de tekencursus bleek het ook te hebben en maakte mij lid van de MD Vereniging.

Nu lees ik trouw de MaculaVisie en prijs mezelf gelukkig dat de oogarts van Zonnestraal destijds, nu ongelijk heeft gekregen. Het heeft zich niet ontwikkeld tot natte MD en bovendien is mijn scherpte erg langzaam teruggelopen. Vorig jaar heeft mijn huidige oogarts mij in beide ogen aan staar geholpen en het resultaat was onverwacht gunstig. Het linkeroog van 40 naar 80%, en het rechter van 30 naar 50%. Ik heb ook weer voor drie jaar een rijbewijs.

In het slechtere rechteroog is al jaren een kleine vochtplek te zien op de scan. Die behandelt hij nu met injecties met het nieuwe middel van Bayer; eerdere injecties met Avastin en later Lucentis hadden geen effect. Verder gebruik ik al vanaf het begin dagelijks voedingssupplementen.

Ik wilde dit eens aan u doorgeven. Misschien hebben lotgenoten ook verbetering te verwachten van een staaroperatie. Over dat nieuwe middel, goedkoper naar ik begreep, hebben jullie nog niet geschreven meen ik. Met dank voor jullie steeds informatieve blad en bijzondere waardering voor de soms hilarische stukjes van Marie-José Rijnders.