Laat de tekst voorlezen met ReadSpeaker
Diagnose: LMD

Door Ineke Dons

“U heeft macula-degeneratie,” zei de oogarts na een snelle blik op de afbeelding die de scan van mijn ogen had gemaakt. “Kijk,” en hij wees op een kleine heuvel in het midden van een horizontale stippellijn. “Ma… wat?” vroeg ik. De term was me volslagen onbekend.

“Is het geen Glaucoom?” Over deze blindheidveroorzaker had ik wel eens gelezen. “Nee,” zei hij beslist. “Macula-degeneratie. Het komt door een lekkend bloedvat. Er komt vocht en bloed onder het netvlies. We kunnen het proces niet genezen maar sinds een aantal jaren wel stoppen met een injectie in het oog.” Ik verstijfde van schrik. “Doet het pijn?” Ik was de ziekte even vergeten. Die injectie leek me vreselijk.
“Nee, geen pijn, maar je voelt het wel,” was het antwoord. En daar kon ik het mee doen.

“En als ik niks doe?” probeerde ik het onheil nog te keren. “Dan gaat het achteruit. U kunt een afspraak maken voor de prik bij de balie. Daar hebben ze ook de brochure, waarin alles wordt toegelicht.” Half in trans maakte ik een afspraak voor de woensdag, de dag na het Vastenavondgebeuren, als mijn huis in beslag zou worden genomen door vrienden en familie die zich met mij in het carnavalsfeest kwamen storten. Niet te vroeg, had ik nog net op tijd in een helder moment kunnen vragen. Ziekenhuizen vieren geen carnaval, zo leek het, gezien de verbaasde reactie van de secretaresse. Ik kreeg mijn prikafspraak om half 5. Dan was ik vast wel bijgekomen van vijf dagen feest, dacht ik.

 

Maar het liep anders

Ik reed naar huis met de brochure. Al lezende zakte ik steeds dieper weg in mijn stoel. Er kwam een geweldige hoofdpijn opzetten, ik kreeg hartkloppingen en mijn maag begon op te spelen. Het was alsof ik een klap op mijn hoofd had gekregen. Ik zag de dokter terug in zijn witte jas, die daar zo koel en zakelijk mij dit Salomonsoordeel had gegeven. De brochure liet duidelijk de feiten zien. Net niet helemaal blind zou ik op den duur worden maar mijn hele leven kwam op z’n kop te staan. En het ging hier helemaal niet om één prik maar om jarenlang prikken, die op den duur ook niet meer zouden helpen. Al deze beweringen waren ook nog gekapseld in onzekerheid, want een ieder reageerde anders op de aandoening en niks was zeker. In eerste instantie kreeg ik verschrikkelijk veel zin om mijn oogarts de nek om te draaien. Dit was toch geen manier om met mensen om te gaan, die van de ene dag op de andere in de hel werden gestort. Toen ik weer wat bijgekomen was van de schrik zocht ik mijn heil bij google.

 

Ik hongerde naar meer informatie

Nou, die vond ik. In de volgende dagen zat ik gekluisterd aan mijn computer en verslond alles wat ik maar kon vinden over deze aandoening. Van verhalen en meningen die je maar niet al te serieus moest nemen, tot serieuze wetenschappelijk onderlegde artikelen van gespecialiseerde oogziekenhuizen. Vrolijk werd ik er niet van. Omdat de angst voor die prik me nog steeds om het hart sloeg, belde ik het informatienummer uit de brochure. Ik wilde de prik nog even uitstellen. Van uitstel komt afstel hoopte ik tegen beter weten in, gezien mijn overvloedige google-informatie. De vriendelijke stem aan de telefoon vond uitstel helemaal geen goed idee en had een voorstel. Ik zou op die Aswoensdag eerst met de arts nog een gesprek krijgen en dan ter plekke kunnen beslissen voor wel of geen prik. Dat voelde wat geruster.

Tijdens die carnavalsdagen kreeg ik gelukkig veel afleiding hoewel echt feesten en even uit de wereld stappen, wat anders zo heerlijk is met de Vastenavond, niet echt lukte.

Aswoensdag vier uur

Samen met mijn broer, twee onthouden meer dan één, zat ik op de poli van het ziekenhuis te wachten op het gesprek. Toen het mijn beurt was, liepen we een wachtruimte in waar vier relax fauteuils stonden. Drie waren al bezet. Ik vertelde de assistente dat ik alleen voor een gesprek kwam. De dokter had haar echter verteld dat ze mij alvast de verdovingsdruppels in het oog moest spuiten. Miscommunicatie dus en protest van mijn kant. Zij terug naar de arts. Het kwam in orde. Als wij konden wachten tot de dokter klaar was met de laatste patiënt, zou hij ons te woord staan. Nog even geen injectie, concludeerde ik opgelucht.

De dokter had haast. Zijn dag zat er op en hij wilde naar huis. Mijn vragen aangevuld door die van mijn broer, die zich ook had ingelezen, werden min of meer beantwoord en er werd een nieuwe afspraak gemaakt na vier weken, met weer een nieuwe scan. Wel met de waarschuwing dat het achteruit kon gaan. Ik nam het voor lief. Vier weken om nog wat meer te weten te komen en vooral tijd om dit hele drama te laten bezinken.

Ik was bij de oogarts terechtgekomen via Hans Anders, één van opticiens die op tv proberen uit te stralen, dat zij de beste zijn. Ik had al een aantal jaren alleen een leesbrilletje. Tot op een dag toen ik naast mijn dochter op de passagiersstoel in de auto zat en bleek dat ik veel later dan zij de borden langs de weg kon ontcijferen. Een bril voor veraf, zo dacht ik, moest gaan verhinderen dat ik achter het stuur overstekend wild te laat zou zien. Helaas, bij Hans Anders hadden ze geen bril voor mij, maar een briefje voor de oogarts. Vandaar.

Nu zat ik met een zwaar dilemma. Behalve met die borden langs de weg had ik nauwelijks problemen met het zien. Moest ik kiezen voor een leven met de ellende van die prikken, die in de meeste gevallen niet tot verbetering zouden leiden maar slechts tot behoud van de huidige situatie, terwijl ik dankzij het goede oog nog redelijk zag. Hoe lang zou het nog goed gaan met dat oog? De computer gaf geen antwoord, de dokter had het ook niet. Bij iedereen was het verloop van de ziekte verschillend.

De site van het Oogziekenhuis Rotterdam gaf de doorslag. Een duidelijke video over het gebeuren van de injectie in het oog. Het leek geweldig mee te vallen. De nieuwe scan werd gemaakt en er bleek inderdaad achteruitgang te zijn. Ik had het zelf ook gemerkt. Op een schilderij in mijn kamer verdween ineens de kleur geel. Pas als ik heel dichtbij ging staan, kwam de kleur weer terug. Ik schrok. Het voelde nu wel heel vervelend dat het oog steeds verder achteruit zou gaan. Ik had plaatjes gezien met een zwarte vlek midden in het gezichtsveld en neigde al meer naar de serie prikken om dat tegen te gaan.

De oogarts had nu echt tijd voor me uitgetrokken. Hij had de mens in mij ontdekt. Het resultaat van het nu bevredigende gesprek was, dat ik de volgende dag de prik zou krijgen. “U kunt tot op de laatste minuut de injectie nog afwijzen,” lachte hij, refererend aan de vorige keer. Ik zag mede dankzij de video het bezoek aan de polikliniek van de volgende dag met vertrouwen tegemoet.

Het viel alles mee. De dokter herkende me direct toen ik in de wachtruimte zat. Dat voelde vertrouwd. Alle handelingen werden rustig uitgelegd. Voor ik het wist, liep ik met broerlief weer buiten met een wazig ziend oog van de antibiotica. Ik zou de rest van de dag nog moeten leven met het gevoel dat er een zandkorrel in het oog zat, maar dat kon mijn overweldigend gevoel van opluchting niet deren. Nog twee injecties zou ik krijgen voor er weer gescand zou worden, elke vier weken één.

 

Het vervolg

Inmiddels heb ik al drie keer in de wachtrij met andere oogpatiënten zonder zenuwen rustig op mijn beurt gewacht om opgehaald te worden voor eerst de vier druppels verdovingsvloeistof die een aardige verpleegster in mijn zieke oog laat vallen, alvorens ik in de behandelkamer de bewuste prik krijg. Omdat ik nu van wanten wist, kon ik een zenuwachtige patiënt voor wie het die dag de première van de prikken was nog gerust stellen dat het echt meeviel. Tussen twee prikken door heb ik ook nog een korte vakantie kunnen plannen.


Op dringend advies van de arts controleer ik eenmaal per week met de Amslertest of het goede oog ook geen kuren krijgt. Tot nu toe valt dat mee. Als dit wel fout gaat, moet ik binnen vijf dagen contact op nemen met het ziekenhuis. Hoe sneller de prikken gegeven worden hoe groter de kans dat het aanslaat. Na de derde prik kreeg ik een afspraak voor een nieuwe scan. Mijn eigen oogarts was toen toevallig met vakantie en een assistente nam waar. Deze vrouw gaf mij een hele heldere uitleg over het verloop van mijn macula-degeneratie. Zij toonde mij de verschillen tussen de scans van beide ogen en wees aan wat de injecties voor effect hadden gehad. Helaas bleek na de meting nauwelijks verbetering in het zicht te zijn, maar alle onzuiverheden waren zowat opgelost en dus hadden de injecties wel voor stabiliteit gezorgd. Ik mocht nu zes weken wachten voor de volgende injectie.

Omdat in het goede oog de beginnende staar aan het verergeren was, raadde ze me aan niet te lang te wachten met een staaroperatie, omdat er, als er in het oog MD geconstateerd wordt, meer complicaties zouden kunnen optreden. Dat was wel even slikken. Ik bedankte de assistente voor haar heldere uitgebreide uiteenzetting, die ze wegwimpelde met de opmerking dat zij nu eenmaal meer tijd hadden dan de specialist. Ik verliet in ieder geval plezierig het ziekenhuis, met nog wel weer een nieuwe ingreep om me druk over te maken. Leven valt niet altijd mee.