Laat de tekst voorlezen met ReadSpeaker
Nieuws

10-11-16 3 VOVZ Stellingen

Drie stellingen ter discussie op de VOVZ beurs 2016 te Rotterdam, jaarlijks symposium voor verplegend personeel in de oogzorg.

  1. Goede samenwerking tussen zorgverlener en patiënt is niet alleen een vereiste van goede omgangsvormen, het komt ook het genezingsproces en/of de behandeling ten goede.
  1. Een zorgverlener heeft jaren gestudeerd en geoefend voor zijn/haar beroep, de meeste patiënten zijn, zeker in het begin, onervaren en onkundig. Patiëntenverenigingen willen patiënten bijstaan en ‘bijscholen’. Daar profiteren ook zorgverleners van.
  1. In de relatie zorgverlener – patiënt zijn een aantal elementen te onderscheiden:
    – feitelijke informatie-uitwisseling
    – emotionele ondersteuning en begrip
    – organisatorische aspecten (afspraken, doorverwijzen, protocollen, e.d.)
    shared decision making
    – (para-) medische behandeling

Tijdsdruk knelpunt in de oogzorg

Door Bram Rutgers van der Loeff tijdens de VOVZ beurs

Oogverpleegkundigen uit algemene ziekenhuizen noemen tijdsdruk als één van de belangrijkste knelpunten waar zij dagelijks tegen aan lopen. Bij gespecialiseerde oogklinieken (de zogenaamde ZBC’s = Zelfstandige BehandelCentra) speelt dit probleem minder. Dat bleek tijdens een workshop tijdens het jaarlijkse VOVZ-symposium afgelopen november in Rotterdam.

De workshop had als onderwerp de folder kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: deze folder werd in april 2016 gepubliceerd door de gezamenlijke oogpatiëntenverenigingen. De kwaliteitscriteria betreffen o.a. goede doorverwijzingen, voorlichting over de eventuele keuzemogelijkheden voor behandeling en medicatie, heldere behandelafspraken en emotionele ondersteuning.

Ongeveer de helft van de 250 symposiumdeelnemers nam deel aan deze workshop, die werd geleid door Petra Kortenhoeven, projectleider van het samenwerkingsproject Mijn Optimale Oogzorg. Samen met Bram Rutgers van der Loeff opende ze de workshop met twee korte inleidingen over en naar aanleiding van de kwaliteitsfolder.

Als één van de oplossingen voor het probleem van de tijdsdruk werd door de deelnemers genoemd een betere voorbereiding van en dóór de patiënt. Maar vooral de ‘beginnende oogpatiënt’ heeft natuurlijk nog maar weinig kans gehad zich voor te bereiden op zijn of haar eerste contacten met de oogzorg. Juist daarom is de kant van de zorgverlener van zo groot belang. Bovendien hebben de oogzorgverleners een opleiding van vele jaren achter de rug. Daar ligt dus meteen één van de belangrijke functies van patiëntenverenigingen: het ondersteunen en ‘bijspijkeren’ van patiënten, zo betoogde Bram Rutgers van der Loeff.

De folder met 57 kwaliteitscriteria is bedoeld voor de zorgverleners. Ze laat zich niet zo maar omzetten in nieuwe protocollen, want daar heeft de zorg er meer dan genoeg van. Maar de folder was wel de directe aanleiding voor deze VOVZ-workshop. Waarmee die folder zijn nut al had bewezen, want juist door de geconstateerde tijdsruk is het goed dat patiënten en zorgverleners elkaar ook bij dit soort gelegenheden spreken.

Voor meer informatie belt of mailt u naar:

T: 030 – 29 45 444

ooglijn@oogvereniging.nl

20-06-16 Oogpatiëntenorganisaties kijken terug op succesvolle samenwerking

Een toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en de kwaliteit van hulpmiddelen en zorg voor oogpatiënten: dit zijn twee terreinen waarop zes (oog)organisaties de afgelopen jaren intensief hebben samengewerkt. De resultaten zijn gebundeld in het projectverslag Voucherproject Oog 2013-2015.

Drie themacoördinatoren en ruim 60 ervaringsdeskundige vrijwilligers hebben zich in het samenwerkingsproject actief ingezet voor belangenbehartiging en het werken aan concrete oplossingen voor de doelgroep. Concrete resultaten die bijvoorbeeld zijn bereikt zijn:

de lancering van de NS Business Card voor reizigers met een visuele beperking

verbeteringen in het hulpmiddelenbeleid

een folder met wat voor mensen met een oogaandoening belangrijk is in de zorg

toezeggingen van Binnenlandse Zaken gemeentewebsites meer toegankelijk te maken

Het project heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de samenwerking tussen de oogpatiëntenorganisaties, die elkaar in de afgelopen drie jaar steeds beter wisten te vinden. Het project heeft een impuls gegeven aan een structurele en efficiënte samenwerking tussen deze organisaties. Vandaar dat de oogpatiëntenorganisaties deze samenwerking gaan voortzetten in het vervolgproject OOG 2016-2018.

Over deze samenwerking

Het Voucherproject Oog 2013-2015 is een gezamenlijk initiatief geweest van zes organisaties: de Oogvereniging, Hoornvlies Patiënten Vereniging, Macula Vereniging, Nederlandse Christelijke Blinden- en slechtzienden Bond, Vereniging OOG in OOG en het LSR (Landelijk Steunpunt Medezeggenschap). Deze organisaties werken samen aan de belangenbehartiging van mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid.

Het project is tot stand gekomen dankzij een financiering door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Het Voucherproject Oog 2013-2015 krijgt een vervolg in de nieuwe samenwerkingsprojecten OOG 2016-2018 Mijn optimale oogzorg en Digiwijs.

Meer informatie

Download het projectverslag Voucherproject Oog 2013-2015

Hebt u vragen of wilt u meer weten? Neem contact op met de Ooglijn.

14-04-2016 Oogpatiënten benoemen kwaliteitscriteria goede oogzorg

Komt u bij de oogarts of andere zorgverlener in de oogzorg, dan is het belangrijk dat u goed geïnformeerd wordt en kunt meedenken over uw behandeling. Vijf samenwerkende oogpatiëntenorganisaties hebben daarom samen kwaliteitscriteria opgesteld voor goede oogzorg. Ze willen op die manier bijdragen aan een effectieve en betrokken samenwerking tussen oogarts, of andere professional, en patiënt. De kwaliteitscriteria zijn donderdag 7 april officieel overhandigd aan Peter Lansink, voorzitter van het NOG (Nederlands Oogheelkundig Gezelschap).

De Kwaliteitscriteria goede oogzorg zijn speciaal gericht op zorgverleners zoals oogartsen, optometristen en orthoptisten. In de folder vinden zij een overzicht van aandachtspunten die mensen met een oogaandoening belangrijk vinden in hun oogzorg zoals eigen regie van de patient en toegankelijke zorg. Criteria zijn bijvoorbeeld dat de zorgverlener eventuele alarmsymptomen met de patiënt bespreekt en dat de zorgverlener patiënten wijst op het bestaan van patiëntenverenigingen.

Samenwerken aan het verbeteren van kwaliteit
De criteria zijn vastgesteld op grond van uitgebreide gesprekken met mensen met een oogaandoening. De samenwerkende oogpatiëntenorganisaties willen de kwaliteitscriteria gebruiken om in gesprek te gaan met zorgprofessionals en met hen samen te werken aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorgverlening.

Mijn optimale oogzorg
De Kwaliteitscriteria zijn ontwikkeld binnen het project Mijn optimale oogzorg. Mijn optimale oogzorg is een samenwerking van vijf oogpatiëntenorganisaties: de Oogvereniging, MaculaVereniging, Hoornvlies Patiënten Vereniging, Vereniging OOG in OOG en de Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond. Het project wordt gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en loopt van 2016 tot 2018.

Meer weten?
Neem contact op met de Ooglijn: ooglijn@oogvereniging.nl of 030-2945444. Een digitale versie van de Kwaliteitscriteria is te vinden op www.oogvereniging.nl/kwaliteitscriteria.

Mijn optimale oogzorg
Samenwerking van vijf oogpatiëntenorganisaties

 

Lees hier meerDSC_8623-klein3 (1)

08-06-2015 Een visueel hulpmiddel waar je wat aan hebt

Tijdens de ZieZO-beurs zijn de uitkomsten van de hulpmiddelenenquête gepresenteerd. Deze enquête maakt deel uit van het Voucherproject Oog, een gezamenlijk initiatief van de Hoornvlies Patiënten Vereniging, de Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtzienden Bond, de MaculaVereniging, Vereniging Oog in Oog, het Landelijk Steunpunt Medezeggenschap en de Oogvereniging. De Oogvereniging coördineert alle projecten. De enquête vond plaats tussen januari en maart 2015 en werd door ruim 800 mensen met een oogaandoening ingevuld. Belangrijkste uitkomst: mensen met een oogaandoening willen meer regie en minder bureaucratie bij de aanvraag en vergoeding van hulpmiddelen. De enquête markeert het begin van een nauwere samenwerking tussen de genoemde belangenverenigingen en zorgverzekeraars, hulpmiddelenleveranciers, optometristen en low vision-specialisten. Doel daarvan is om de hulpmiddelenverstrekking verder te verbeteren.

Download het rapport hier

Download het rapport hier als pdf-bestand

28-01-2015 MD begint met gruis in het oog

Bron: Volksrant 20 januari 2015

Oogziekte MD begint met gruis in het oog

De ouderdomsslechtziendheid maculadegeneratie, waarmee zo’n een op de tien ouderen te maken krijgt, begint mogelijk met een soort gruis in het oog. Wetenschappers uit Duitsland, Engeland en de VS hebben voor het eerst ontdekt dat de patiënten in hun netvlies microscopische korreltjes ‘hydroxyapatiet’ hebben, een hard mineraal dat normaal gesproken in tanden en botten zit.

Aan de korreltjes, die groeien rondom kleine vetbolletjes, zouden vervolgens eiwitten en vetzuren blijven plakken, veronderstellen de wetenschappers onder leiding van oogarts Imre Lengyel van University College London. Daarna vindt er een soort microscopisch infarct van het netvlies plaats. Voeding kan de lichtgevoelige cellen niet meer goed bereiken, afval kan niet meer weg en de cellen beginnen af te sterven. De patiënt ziet daardoor een vlek middenin het gezichtsveld ontstaan, die zich geleidelijk uitbreidt.

In Nederland alleen al zijn er naar schatting zo’n 125 duizend patiënten met maculadegeneratie

‘We hadden geen idee dat hydroxyapatiet ermee te maken zou hebben’, aldus eerste auteur Richard Thompson van de universiteit van Maryland. ‘Dit is inderdaad iets geheel nieuws’, beaamt hoogleraar moleculaire oogheelkunde Anneke den Hollander van het Radboud UMC. ‘Dit kan helpen het ziekteproces beter te begrijpen, en het opent wellicht de weg naar nieuwe onderzoeksrichtingen en, op termijn, doelwitten voor behandeling.’

Lengyel en collega’s vonden de korreltjes in de ogen van dertig patiënten die hun weefsels ter beschikking van het onderzoek hadden gesteld. Dat de ziekte ook een erfelijke component heeft, zoals onder meer in Nijmegen werd ontdekt, zal vooral te maken hebben met de eiwitten die zich op de steentjes afzetten, denkt Den Hollander. ‘Een van die eiwitten, een stof genaamd CFH, heeft te maken met de afweer. We denken dat bij sommige mensen een deel van de afweer van nature wat is verhoogd, waardoor ze aanleg hebben om op latere leeftijd maculadegeneratie te ontwikkelen.’

In Nederland alleen al zijn er naar schatting zo’n 125 duizend patiënten met maculadegeneratie. Van alle 80-jarigen heeft zo’n 20 procent de ziekte in meer of mindere mate. MD treft de ‘gele vlek’ , het centrale punt van het netvlies – vandaar dat de ziekte begint als vlek middenin het gezichtsveld.

Einde bericht

08-01-2015 Waarschuwing voor oogpatiënten: onbetrouwbare “stamcel-therapieën”!

Datum: 08-01-2015

Waarschuwing voor oogpatiënten: onbetrouwbare “stamcel-therapieën”!

Het oude liedje?

Patiënten met onbehandelbare aandoeningen als retinitis pigmentosa, droge leeftijdsgebonden maculadegeneratie en opticus atrofie zijn helaas een makkelijke prooi voor commercieel ingestelde vakbroeders. Er zijn al heel wat therapieën de revue gepasseerd: placentaweefsel achter het oog inbrengen, bijensteken, witte bloedcellen opfluffen, elektrostimulatie, vetzuren, bokkedoornextract, vitamine A, de “Cubatherapie” om er maar een paar te noemen. Het geniepige is, dat de behandelingen vaak delen van serieus onderzoek gebruiken, waardoor de patiënt er extra gemakkelijk intuint. Al eerder is gewaarschuwd voor het gebruik van stamcellen op een volkomen wetenschappelijk niet verantwoorde manier door bijvoorbeeld het zeer professioneel opgezette X-cell Center in Duitsland. Deze grote kliniek is in 2011 gesloten nadat een peuter was overleden na een ingreep. Je verwacht echter niet, dat in een goed georganiseerd (maar blijkbaar toch niet goed gecontroleerd) land als Duitsland dergelijke lieden hun gang kunnen gaan.

Waar gaat het nu om?

In Florida en in Dubai wordt behandeling met stamcellen, afkomstig uit eigen beenmerg, aangeboden voor een waslijst aan oogkwalen: natte (!) en droge leeftijdsgebonden maculadegeneratie, retinitis pigmentosa, ziekte van Stargardt, ziekte van Best, myope maculadegeneratie, afgestorven netvlies na een stoornis in de bloedsomloop (infarct) of na een netvliesloslating, opticus atrofie door de ziekte van Leber, door een infarct of een trauma en niet te vergeten: glaucoom! Als patiënt moet je ongeveer 20.000 USD betalen, kosten voor de reis en verblijf komen daar nog bij. Men probeert 300 deelnemers in deze studie op te nemen, hetgeen voor een dergelijke zeer experimentele studie een ongebruikelijk hoog aantal is. De leiders van deze studie (Steven Levy en Jeffrey N. Weiss) hebben geen noemenswaardige wetenschappelijke achtergrond. Weiss heeft wel gepubliceerd over het gebruik van hyperbare zuurstof bij bijvoorbeeld droge leeftijdsgebonden maculadegeneratie, ook al geen geaccepteerde therapie. Beenmergcellen worden onder lokale verdoving opgezogen uit het bekkenbot van de patiënt, hetgeen ongeveer 15 minuten duurt en vaak een pijnlijke procedure is. De stamcellen worden ingespoten in het glasvocht, al dan niet in combinatie met een glasvochtoperatie, naast het oog (zeer dubieus!), achter het oog en zelfs intraveneus (in de bloedbaan, volkomen onwetenschappelijk). Bovendien bevatten bij retinitis pigmentosa en de andere hierboven genoemde erfelijke aandoeningen de stamcellen natuurlijk hetzelfde erfelijke defect en is het alleen al daarom zeer twijfelachtig of dit zinvol is. Ook is de opbrengst aan stamcellen uit het eigen beenmerg zeer beperkt.

Meeliftgedrag!

Het is zeer verontrustend dat deze geldklopperij verpakt als serieus onderzoek te vinden is op de site www.clinicaltrials.gov, waar tegenwoordig elke studie aangemeld hoort te worden indien het experimentele behandelingen van mensen betreft. Voor onderzoekers is het handig dat men van elkaar weet wie waar mee bezig is. Voor de patiënt is het echter zeer verwarrend omdat op dezelfde website ook een andere stamceltherapie staat die wel wetenschappelijk verantwoord wordt uitgevoerd. Het betreft een kleinschalig onderzoek (18 patiënten) onder leiding van Prof. dr. S.D. Schwarz, Jules Stein Eye Institute, Los Angeles, en het bedrijf Advanced Cell Technologies, waarvoor geen kosten in rekening worden gebracht en waarover al twee wetenschappelijke publicaties zijn verschenen.

In deze tijd met bijna niet bij te benen informatie op internet en in wetenschappelijke tijdschriften is deze site een vaak geraadpleegde bron om op de hoogte te blijven van onderzoek en ontwikkelingen. Patiënten worden ook aangemoedigd de site in de gaten te houden, omdat zij natuurlijk zeer gemotiveerd zijn hun aandacht niet te laten verslappen. Via de site worden de patiënten uitgenodigd direct contact op te nemen met de leider van de “studie” en krijgen zij “voorlichting”: een uitnodiging hun gegevens op te sturen, de voorlopige rekening en mooie beloften. Als wetenschappers verkeerden wij in de veronderstelling dat de site gecontroleerd zou worden en dat er, zoals in Nederland, toestemming van een Medisch Ethische Commissie nodig is, alvorens je mensen aan een onderzoek mag laten deelnemen. Ook is het in Nederland niet toegestaan, zoals Weiss & Levy dat doen, om patiënten te laten betalen voor deelname aan een wetenschappelijk onderzoek.

Behalve de in onze ogen vooral uit commercieel oogpunt opgezette studie van Weiss & Levy staan er nog diverse andere stamcel “therapieën” op de ww.clinicaltrials.org site, die eveneens met een zeer kritische blik gelezen moeten worden. Wij herhalen onze waarschuwing : “Mensen, trap er niet in! Dit is geen onderzoek, dit is verdienen aan andermans ellende!”

Dr. Mary J. van Schooneveld en Prof.dr. Frans P.M. Cremers, mede namens drs. Nathalie M. Bax, Prof.dr. Arthur A.B. Bergen, dr. Camiel F.J. Boon, dr. L. Ingeborgh van den Born, dr. Rob W.J. Collin, drs. Greet Dijkman, dr. Lonneke Haer-Wigman, dr. Anneke den Hollander, Prof.dr. Carel B. Hoyng, prof.dr. Caroline C.W. Klaver , dr. B. Jeroen Klevering, prof.dr. Annette C. Moll, dr. Astrid S. Plomp, Prof.dr. Reinier O. Schlingemann en dr. Frank D. Verbraak.

Onderzoeksagenda OOG

Persbericht Onderzoeksagenda OOG

Voeding en leefstijl hoog op de agenda van oogpatiënten

Wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van (het leven met) oogaandoeningen zijn er volop. Maar welke onderwerpen vinden mensen die een oogaandoening hebben nu zelf belangrijk voor onderzoek? Eigen regie, innovatieve behandelingen en zelfredzaamheid staan voorop, zo blijkt uit de Onderzoeksagenda Oog die de Oogvereniging en de MaculaVereniging hebben gepubliceerd.

Zo scoorde de invloed van voeding en leefstijl om oogaandoeningen te voorkomen, of achteruitgang van ogen (verder) tegen te gaan, opvallend hoog. Ook nieuwe behandelingen, zoals stamceltherapie, gentherapie en vervanging of herstel van netvlies zijn onderwerpen waarvan oogpatiënten het erg belangrijk vinden dat er meer geld en aandacht voor komt.

Daarnaast staan er ook sociaal-maatschappelijke onderwerpen op de Onderzoeksagenda Oog. Daarbij is er de meeste vraag naar technologische ontwikkelingen. Hoe kunnen algemeen gangbare technologieën (zoals smartphones, tablets en digitale televisie) zodanig aangepast worden dat mensen met een visuele beperking ze ook gewoon kunnen gebruiken, prijkt bovenaan op de ranglijst van sociaal-maatschappelijke onderwerpen. Ook is er veel behoefte aan een eenvoudige methode om productinformatie op verpakkingen toegankelijk te maken.

De onderzoeksagenda is opgesteld op basis van een grootschalig onderzoek in samenwerking met het Athena Instituut (Vrije Universiteit Amsterdam). Onderdeel hiervan was een enquête waarop oogpatiënten konden aangeven welke medische en welke sociaal-maatschappelijke onderwerpen zij het belangrijkst vonden. Meer dan 1250 mensen hebben deze enquête ingevuld. Dit geeft aan hoe enorm de behoefte aan, en belangstelling voor, wetenschappelijk onderzoek is. Het onderzoek is in maart 2015 afgerond met het uitbrengen van het rapport Zicht op Onderzoek door het Athena Instituut.

Waarom een Onderzoeksagenda Oog?

Steeds vaker worden in Nederland patiënten betrokken bij het bepalen naar welke onderwerpen (wetenschappelijk) onderzoek gedaan wordt. Een onderzoeksagenda brengt in beeld welke onderwerpen patiënten belangrijk vinden. Het doel van de Onderzoeksagenda Oog is dat onderzoek beter aansluit bij waar oogpatiënten zelf behoefte aan hebben.

De komende jaren gaan de Oogvereniging en de MaculaVereniging verder aan de slag met de prioriteiten van de onderzoeksagenda. De Onderzoeksagenda Oog wordt een belangrijk instrument om in gesprek te gaan met onderzoekers, beleidsmakers en subsidiegevers.

Meer weten?

Kijk voor meer informatie op www.maculavereniging.nl
Hier is ook het volledige rapport Zicht op Onderzoek te downloaden.

NOOT VOOR DE REDACTIE

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het landelijk bureau van de MaculaVereniging per telefoon 030-2980707 of e-mail: info@maculavereniging.nl

Onderzoeksagenda OOG prioriteiten uit enquête

Onderzoeksagenda Oog prioriteiten

Welke onderwerpen vinden mensen met een oogaandoening belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek? Hieronder vindt u de Onderzoeksagenda Oog met de 18 onderwerpen die het hoogste scoren op medisch en sociaal-maatschappelijk gebied.

Top-9 Medisch

  1. Stamceltherapie die het verloren gegane oogweefsel kan vervangen. Stamceltherapie betekent het omvormen van lichaamseigen cellen zodat ze het verloren gegane weefsel kunnen vervangen
  2. Gentherapie om de ogen weer goed te laten functioneren. Gentherapie betekent het veranderen van de genetische code van defecte cellen om ze weer te laten functioneren
  3. Vervanging of herstel van netvlies
  4. Invloed van voeding en leefstijl om mijn oogaandoening te voorkomen, of de progressie ervan te vertragen of te stoppen
  5. Erfelijkheidsonderzoek voor mijn oogaandoening om nauwkeuriger te voorspellen of (klein)kinderen van mensen met mijn oogaandoening een grotere kans hebben op mijn oogaandoening
  6. Verbetering van oogmetingen en gezichtsveldonderzoek zodat onderzoek minder belastend is voor de cliënt en een betrouwbaarder resultaat geeft
  7. Verloop en progressie van oogaandoeningen
  8. De invloed die een vroege diagnose kan hebben op het beloop van de oogaandoening
  9. Voorkomen van ernstige complicaties bij oogoperaties

Top-9 Sociaal-maatschappelijk

  1. Hoe algemeen gangbare technologieën (zoals Google glass, smartphones, tablets, binnenshuis GPS, etc.) aangepast kunnen worden om ze toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking om (dure) hulpmiddelen te vervangen.
  2. Eenvoudige methode om productinformatie op verpakkingen toegankelijk te maken. Dit gaat om informatie zoals het product, de ten minste houdbaar tot datum, of de ingrediëntenlijst van een mixverpakking
  3. Verbetering techniek om gedrukte en geschreven tekst (w.o. studiemateriaal) (zelf) om te (kunnen) zetten in een voor mensen met een visuele beperking meer toegankelijke vorm
  4. Welke algemeen gangbare technologieën zijn beschikbaar, bruikbaar en toegankelijk voor mensen met een visuele beperking
  5. Drempelvrij maken van (huishoudelijke) apparaten door middel van een App, die op meerdere apparaten kan worden aangesloten. Op deze manier is het niet nodig om alles apart aan te passen voor mensen met een visuele beperking
  6. Ontwikkeling van auditieve/tactiele informatiefuncties van alledaagse apparaten waarmee bijvoorbeeld het koffiezetapparaat, de wasmachine of de magnetron worden voorzien van spraakgestuurde software of tactiele informatiefuncties.
  7. Verbetering van een navigatiesysteem zodanig dat deze ook omgevingsinformatie zoals paaltjes, bomen en andere obstakels in de openbare ruimte aangeeft. Ook bedoeld om binnenshuis (in gebouwen) de weg te vinden.
  8. Het gebruiksvriendelijk maken van de OV-chip voor mensen met een visuele beperking
  9. Verbetering van de afstemming, de levering en vergoeding van hulpmiddelen op de hulpbehoefte als deze verandert omdat het zicht achteruit gaat

Hoog op de agenda

Eigen regie, innovatieve behandelingen en zelfredzaamheid blijken oogpatiënten erg belangrijk te vinden. Zo scoort de invloed van voeding en leefstijl om oogaandoeningen te voorkomen, of achteruitgang van ogen (verder) tegen te gaan, opvallend hoog. Ook nieuwe behandelingen, zoals stamceltherapie, gentherapie en vervanging of herstel van netvlies zijn onderwerpen waarvan oogpatiënten het erg belangrijk vinden dat er meer geld en aandacht voor komt.

Als het gaat om sociaal-maatschappelijke onderwerpen, gaat er veel interesse uit naar technologische ontwikkelingen. Hoe kunnen algemeen gangbare technologieën (zoals Google glass, smartphones en tablets) aangepast worden om ze toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking om (dure) hulpmiddelen te vervangen, prijkt bovenaan op de ranglijst van sociaal-maatschappelijke onderwerpen. Ook is er veel behoefte aan een eenvoudige methode om productinformatie op verpakkingen toegankelijk te maken.

Verschillende oogaandoeningen

De Onderzoeksagenda is breed gedragen onder oogpatiënten. Globaal gezien vinden de meeste mensen dezelfde onderwerpen belangrijk. Het blijkt weinig verschil te maken welke oogaandoening iemand heeft.

Een paar uitzonderingen zijn er wel: zo vinden mensen met glaucoom de werking en effectiviteit van oogmedicatie ook erg belangrijk. Bij mensen met staar en netvliesaandoeningen blijkt het voorkomen van ernstige complicaties bij oogoperaties, zoals een netvliesloslating, juist hoog te scoren,

Download het onderzoeksrapport

De Onderzoeksagenda is opgesteld in samenwerking met het Athena Instituut (Vrije Universiteit Amsterdam). Het onderzoek is in maart 2015 afgerond met het uitbrengen van het rapport Zicht op onderzoek.

Download het volledige rapport Zicht op Onderzoek.

Waarom deze Onderzoeksagenda Oog?

Steeds vaker worden in Nederland patiënten betrokken bij het bepalen naar welke onderwerpen (wetenschappelijk) onderzoek gedaan wordt. De Onderzoeksagenda Oog brengt in beeld welke onderwerpen oogpatiënten belangrijk vinden.

Het doel van de Onderzoeksagenda Oog is dat onderzoek beter aansluit bij waar patiënten zelf behoefte aan hebben. Dat kan ook weer het draagvlak voor onderzoek vergroten.

Aanleiding

Tot voor kort waren de onderzoeksbehoeften van mensen met een oogaandoening nog niet structureel in kaart gebracht. Daarom heeft de Oogvereniging in 2013 het initiatief genomen om in samenwerking met de MD Vereniging de Onderzoeksagenda Oog op te stellen.

Het doel hierbij was de behoeften aan wetenschappelijk onderzoek van alle mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid in kaart te brengen, zowel op medisch als sociaal-maatschappelijk gebied.

Vervolg

De komende jaren gaan de Oogvereniging en de MD verder aan de slag met de prioriteiten van de onderzoeksagenda. We brengen in kaart wat er al aan onderzoek gebeurt, wat de perspectieven ervan zijn en waar extra aandacht nodig is. De Onderzoeksagenda Oog wordt een belangrijk instrument om in gesprek te gaan met onderzoekers, beleidsmakers en subsidiegevers.

Partners

De Onderzoeksagenda Oog is tot stand gekomen met subsidie van de Programmaraad Visueel Gehandicapten (een samenwerkingsverband van Bartiméus, Koninklijke Visio en de Robert Coppes Stichting). Dit project is (mede) mogelijk gemaakt dankzij de bijdragen van vele enthousiaste vrijwilligers, de input van de vele deelnemers aan de enquête en de waardevolle adviezen van de adviesraad met daarin vertegenwoordigers van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, Bartiméus, Koninklijke Visio en de Optometristen Vereniging Nederland.