Laat de tekst voorlezen met ReadSpeaker

JMD-symposium Nijmegen 2015

zaterdag 21 november

Deze tweejaarlijkse informatiedag over Juveniele Maculadegeneratie wordt georganiseerd door de MaculaVereniging en de afdeling Oogheelkunde van het Radboudumc voor mensen met JMD, hun familieleden en vrienden. In het ochtendprogramma komen allerlei zaken aan de orde waar je als JMD’er tegenaan loopt. Dit jaar zal het programma vooral ingaan op de Participatiewet en hoe een school jou/je kind kan ondersteunen om langer in het reguliere onderwijs mee te doen. Daarnaast geeft Joost van Loon praktische tips over hoe je de iPad en iPhone kunt gebruiken. Herkenning en inspiratie zijn de leidraad voor de ochtend.

In het middagprogramma komen onderzoekers van het Radboudumc aan het woord, vooral rondom de ziekte van Stargardt. De sprekers zullen vertellen over een nieuwe indeling van de ziekte van Stargardt en wat dat betekent voor mensen met deze diagnose.
Prof. Frans Cremers zal vertellen over recente ontwikkelingen in fundamenteel genetisch onderzoek en welke gevolgen dat voor mensen met JMD dat kan hebben. Dr. Rob Collin geeft een overzicht van de laatste ontwikkelingen op het gebied van gentherapie. Gentherapie voor de ziekte van Stargardt zal ook specifiek aan de orde komen.

Datum   zaterdag 21 november 2015

Plaats:   Aula van de Radboud Universiteit, Comeniuslaan 2, 6525 HP Nijmegen.

Kosten:   € 15 per persoon voor leden van de MaculaVereniging, € 20 voor niet leden.

Aanmelden: www.paoheyendael.nl/RadboudumcJMDdag

Programma

9:30 – 10:30 Registratie en ontvangst met koffie

10:30 Opening prof. Carel Hoyng en Bram Rutgers van der Loeff

10:40 – 12:30 Patiënt gerichte presentaties en discussies. Thema: Participeren met een visuele beperking

10:40 Wayfinding in de gebouwde omgeving (Berry den Brinker)

11:10 De Nieuwe participatiewet: Hoe haal je voor jezelf het beste uit de participatiewet, tips en tricks (Roos Hoelen, Delftalent/Oogvereniging)

11:40 Een ervaringsdeskundige vertelt… Mijke Hartendorp

12:05 Ouders en voorzieningen in relatie tot schoolkeuze voor hun kinderen: nieuwe ontwikkelingen hulpmiddelen (Joost van Loon, Babbage)

12:30 – 14:00 Lunch met mogelijkheid tot discussie

14:00 – 16:00 Wetenschappelijk gedeelte. Thema: de ziekte van Stargardt en nieuwe ontwikkelingen in genetica onderzoek

14:00 Overzicht verschillende vormen JMD & nieuwe indeling ziekte van Stargardt (prof. Carel Hoyng/Nathalie Bax)

14:25 Zoektocht naar de ontbrekende genetische oorzaken voor de ziekte van Stargardt (prof. Frans Cremers)

14:50 Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van therapieën voor netvliesaandoeningen (dr. Rob Collin)

15:10 Gentherapie voor Stargardt (n.t.b.)

15:35 Vragenpanel

16:00 – 17:00 Afsluiting en Borrel

JMD-symposium Nijmegen 2017

Het JMD-symposium 2017 dat voor november 2017 gepland is, wordt verplaatst naar februari/maart 2018. Nadere informatie volgt.